ประเทศไทย

ฉบับแปลของ 2016


เว็บไซต์นี้เป็นการร่วมมือกันระหว่าง Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) และ Paediatric Rheumatology European Society (PRES) เงินสนับสนุนที่ทำ website นี้ได้จากโปรเจ็คของ European Union หรือที่รู้จักในนามของ SHARE
จุดประสงค์ของโปรเจ็คนี้คือ "การมีแหล่งข้อมูลหนึ่งแห่งที่สามารถเชื่อมต่อกุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่มในยุโรป" (ก็คือโปรเจ็ค SHARE หมายเลข 2011 1202) จึงก่อให้เกิดคำแนะนำสำหรับเด็กที่เป็นโรครูมาติสซั่มในทุกประเทศทั่วโลก

PRINTO (www.printo.it) เป็นองค์กรระหว่างประเทศที่ไม่ได้มุ่งหวังกำไร จัดตั้งขึ้นในปี คศ.1996 โดย 14 ประเทศในทวีปยุโรป (ปัจจุบันมีสมาชิกถึง 60 ประเทศ และ 550 ศูนย์วิจัย สมาชิก1,180 รายรอบโลก) จุดประสงค์ขององค์กรนี้คือ ดูแล อำนวยความสะดวก และทำงานร่วมกัน เพื่อพัฒนา ชักนำ วิเคราะห์และรายงานการศึกษาต่างๆ เพื่อประเมินประสิทธิผลและความปลอดภัยของการรักษาโรค คุณภาพชีวิตและผลการรักษาของเด็กโรครูมาติสซั่ม PRINTO ประกอบด้วย สถานศึกษาและ/หรือศูนย์วิจัยที่มีส่วนร่วมในการทำการศึกษาและดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้

PRES (www.pres.eu) เป็นสมาคมระหว่างประเทศสำหรับแพทย์ในทวีปยุโรป (และผู้ที่ไม่ได้อยู่ในยุโรปก็ถือว่าเป็นสมาชิกร่วม) ที่ทำงานวิจัยทางด้านรูมาติสซั่ม เป้าหมายของ PRES เพื่อส่งเสริมความรู้ที่เกี่ยวกับโรคในกลุ่มรูมาติสซั่ม ช่วยกระตุ้นการทำวิจัย ช่วยกระจายความรู้ในงานประชุมต่างๆ รวมถึงตีพิมพ์ลงในวารสารทางการแพทย์ ออกแนวทางการรักษาที่เป็นมาตราฐานสำหรับแพทย์ฝึกหัด และแพทย์ที่ดูแลผู้ป่วยโรครูมาติสซั่ม

PRINTO และ PRES จึงร่วมมือกันทำงานเพื่อจุดประสงค์ในการทำวิจัย

เว็บไซต์นี้แบ่งเป็น 3 ส่วน
เป้าหมายของส่วนแรก คือ เพื่อให้ความรู้แก่ครอบครัวผู้ป่วยเกี่ยวกับโรครูมาติสซั่มในเด็ก ส่วนนี้เขียนโดยแพทย์ที่เป็นสมาชิกของ PRINTO/PRES/SHARE และได้รับการแก้ไขโดยตัวแทนจากหลายครอบครัว (ผู้มีส่วนร่วม)

ส่วนที่สอง มีรายละเอียดเพื่อใช้ในการติดต่อของแพทย์ซึ่งเป็นสมาชิกในกลุ่ม PRINTO และ/หรือ PRES รายละเอียดของข้อมูลได้ถูกรวบรวมจากแบบสอบถามซึ่งสร้างขึ้นโดยผู้ประสานงานของ SHARE, PRINTO และ PRES ซึ่งถูกส่งไปยังศูนย์วิจัยต่างๆทั่วโลก รายชื่อเหล่านี้ได้มีการทบทวนและอัพเดตอย่างสม่ำเสมอ และจะถูกแก้ไขโดย PRINTO และตัวแทน PRINTO ของแต่ละประเทศเป็นระยะๆ

ในส่วนที่สาม คือรายชื่อกลุ่มต่างๆของแต่ละประเทศที่สามารถช่วยเหลือครอบครัวผู้ป่วยได้ จุดประสงค์หลักคือองค์กรเหล่านี้สามารถให้คำปรึกษาและช่วยแก้ปัญหาความยากลำบากต่างๆที่คนในครอบครัวต้องเผชิญ


 
สนับสนุนโดย
This website uses cookies. By continuing to browse the website you are agreeing to our use of cookies. Learn more   Accept cookies