Этот веб-сайт является результатом сотрудничества между Организацией по проведению международных исследований в области педиатрической ревматологии (PRINTO) и Европейского общества педиатрической ревматологии (PRES). Веб-сайт поддерживается за счет финансирования, получаемого от проекта Европейского Союза, известного как SHARE.
Цель Проекта «Единый центр и точка доступа для детской ревматологии в Европе» (акроним – SHARE, номер проекта – 2011 1202) состоит в том, чтобы предоставить каждой стране рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.
PRINTO (www.printo.it) является некоммерческой международной общественной сетью, основанной в 1996 году 14 европейскими странами (в настоящее время она охватывает приблизительно 60 стран с 550 центрами и насчитывает около 1180 членов по всему миру). Ее цель состоит в поддержке, содействии и координации разработки, проведения, анализа и отчетности по исследованиям, в которых оцениваются эффективность и безопасность лекарственной терапии, качество жизни и результат лечения детей с ревматическими заболеваниями. PRINTO состоит из академических и/или клинических центров, активно занимающихся научно-исследовательской деятельностью и оказанием медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями .
PRES (www.pres.eu) является международным научным обществом европейских специалистов в области здравоохранения (неевропейские специалисты входят в него в качестве ассоциированных членов), работающим в области детской ревматологии. Миссия PRES состоит в содействии в получении новых знаний о ревматических болезнях у детей, стимулировании исследований в области детской ревматологии, распространении знаний посредством научных совещаний и публикаций, в разработке рекомендаций и стандартов надлежащей клинической практики, а также стандартов образования врачей рекомендаций и смежных специалистов здравоохранения в области детской ревматологии
PRINTO и PRES сотрудничают между собой в исследовательских целях.
Сайт состоит из трех разделов:
Целью первого раздела является информирование семей о характеристиках ревматических болезней у детей. Этот раздел был специально написан группой врачей и медицинских работников, входящих в PRINTO/PRES/SHARE. В роли рецензентов выступили представители различных ассоциаций помощи семьям. (Авторы)
Второй раздел содержит контактную информацию педиатрических ревматологических центров, в которых работают врачи, являющиеся членами PRINTO и/или PRES. Информация была собрана с помощью вопросника, разработанного для координаторов SHARE, PRINTO и PRES, который был разослан педиатрическим ревматологическим центрам по всему миру. Этот список регулярно обновляется, однако не претендует на исчерпывающую полноту. Список периодически пересматриваться PRINTO и национальными координаторами PRINTO.
В третьем разделе приведен список ассоциаций помощи семьям, которые можно найти в различных странах. Основная цель этих организаций – давать советы относительно повседневных проблем и трудностей, с которыми приходится справляться семьям больных детей.