Polska

Ta strona internetowa jest wynikiem współpracy pomiędzy Międzynarodową Organizacją Badawczą Reumatologów Dziecięcych (PRINTO) i Europejskim Pediatrycznym Towarzystwem Reumatologicznym (PRES). Została stworzona dzięki funduszom uzyskanym z projektu Unii Europejskiej o nazwie SHARE.
Celem projektu SHARE (Wspólne centrum i punkt dostępu dla reumatologii dziecięcej w Europie, projekt nr 2011 1202) jest dostarczanie każdemu krajowi rekomendacji dotyczących opieki nad dziećmi z chorobami reumatycznymi.

PRINTO (www.printo.it) jest międzynarodową publiczną siecią non profit, utworzoną w 1996 r. przez 14 europejskich krajów (obecnie zrzesza około 60 krajów, 550 ośrodków i około 1180 członków na całym świecie), której celem jest popieranie, ułatwianie i koordynacja rozwoju, prowadzenia, analizowania i opracowywania badań oceniających skuteczność i bezpieczeństwo stosowanych leków, jakość życia i następstwa chorób reumatycznych u dzieci.. Do PRINTO należą akademickie i/lub kliniczne ośrodki aktywnie zaangażowane w badania i opiekę kliniczną nad pacjentami z dziecięcymi chorobami reumatycznymi.

PRES (www.pres.eu) jest międzynarodowym towarzystwem naukowym zrzeszającym pracowników ochrony zdrowia z Europy (i pozaeuropejskich członków stowarzyszonych), działającą w obszarze reumatologii dziecięcej. Misją PRES jest promowanie wiedzy na temat chorób reumatycznych wieku dziecięcego, zachęcanie do badań w tym zakresie, szerzenie wiedzy poprzez spotkania naukowe i publikacje, dostarczanie wytycznych i standardów dobrej praktyki klinicznej, dostarczanie wytycznych i standardów szkolenia lekarzy i współpracujących pracowników ochrony zdrowia w zakresie reumatologii dziecięcej.

PRINTO i PRES współpracują w celach badawczych.

Strona internetowa jest podzielona na trzy części:
Pierwsza część służy przekazaniu rodzicom podstawowej charakterystyki głównych chorób reumatycznych wieku dziecięcego. Opracowali ją lekarze i pracownicy służby zdrowia należący do PRINTO/PRES/SHARE i zweryfikowali przedstawiciele różnych organizacji pomocy rodzinie chorych (współpracownicy).

W drugiej części podano adresy pediatrycznych ośrodków reumatologicznych, w których pracują lekarze będący członkami PRINTO i/lub PRES. Informacje zgromadzono na podstawie kwestionariusza opracowanego przez koordynatorów SHARE, PRINTO i PRES, rozesłanego do pediatrycznych ośrodków reumatologicznych na całym świecie. Lista jest systematycznie uzupełniana, ale nie jest wyczerpująca. Listę okresowo koryguje PRINTO i krajowi koordynatorzy PRINTO.

W trzeciej części wymieniono organizacje pomocy rodzinie chorych działające w różnych krajach. Ich głównym celem jest pomoc w rozwiązywaniu problemów i trudności życia codziennego, jakie napotyka chory i jego rodzina.