Nederland

Deze website is het resultaat van samenwerking tussen de Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) en de Paediatric Rheumatology European Society (PRES) en is gerealiseerd dankzij fondsen van het project van de Europese Unie genaamd SHARE.
Het project "Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe" (afgekort SHARE met projectnummer 2011 1202) heeft als doel aan alle landen aanbevelingen te verstrekken omtrent de zorg van kinderen met reumatische aandoeningen.

PRINTO (www.printo.it) is een non-profit internationaal publiek netwerk, dat opgericht is in 1996 door 14 Europese landen (nu zo'n 60 landen met 550 centra en wereldwijd zo'n 1180 leden), dat als doel heeft de ontwikkeling, de uitvoering, analyse en rapportage van de studies te coördineren, faciliteren en aan te moedigen, om de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen, de kwaliteit van leven en de uiteindelijke uitkomst te evalueren voor kinderen met pediatrische reumatische aandoeningen. PRINTO bestaat uit academische en/of klinische centra die actief deelnemen aan het onderzoek en de klinische zorg van kinderen met reumatische aandoeningen.

PRES (www.pres.eu) is een internationale wetenschappelijke vereniging voor Europese zorgverleners (en voor niet-Europese zorgverleners als geassocieerde leden), die werkzaam zijn in de pediatrische reumatologie. De missie van PRES is het promoten van kennis over pediatrische reumatische aandoeningen, het stimuleren van onderzoek in dit veld, het verspreiden van kennis via wetenschappelijke bijeenkomsten en publicaties, het opstellen van richtlijnen en standaarden voor goede klinische praktijken en het trainen van artsen en professionele zorgverleners in de pediatrische reumatologische praktijk.

PRINTO en PRES werken voor onderzoeksgerelateerde doeleinden samen.

De website is onderverdeeld in drie secties:
Het doel van de eerste sectie is het informeren van families over de kenmerken van pediatrische reumatische aandoeningen. Deze sectie is speciaal geschreven door een groep artsen en professionele zorgverleners, die aangesloten zijn bij PRINTO/PRES/SHARE en is herzien door de vertegenwoordigers van verschillende patiëntenverenigingen (Bijdragen ).

In de tweede sectie worden contactgegevens verstrekt voor pediatrische reumacentra, waarvan de artsen lid zijn van PRES en/of PRINTO. De informatie is verzameld door middel van een vragenlijst, die uitgewerkt is door coördinatoren van SHARE, PRINTO en PRES en die naar pediatrische reumacentra in de hele wereld gestuurd zijn. Deze lijst wordt regelmatig geupdatet, maar heeft niet als doel volledig te zijn. De lijst wordt periodiek geupdatet door PRINTO en de nationale coördinatoren van PRINTO.

In de derde sectie wordt een lijst gegeven van de verschillende patiëntenverenigingen in de verschillende landen. Het belangrijkste doel van deze organisaties is het geven van advies met betrekking tot de dagelijkse problemen waar families mee om moeten leren gaan.