Italia

Questo sito Web è il risultato di una collaborazione tra la Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) e la Paediatric Rheumatology European Society (PRES) ed è stato realizzato con i finanziamenti ricevuti grazie a un progetto dell’Unione europea noto come SHARE.
L’obiettivo del progetto "Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe" (da cui l’acronimo SHARE, progetto numero 2011 1202) è offrire a ogni paese raccomandazioni per la cura dei bambini con malattie reumatiche.

PRINTO (www.printo.it) è una rete pubblica internazionale non-profit fondata nel 1996 da 14 paesi europei (attualmente circa 60 paesi con 550 centri e circa 1180 membri in tutto il mondo), il cui obiettivo è promuovere, facilitare e coordinare lo sviluppo, lo svolgimento, l’analisi e la reportistica degli studi per valutare l’efficacia e la sicurezza delle terapie farmaceutiche, la qualità della vita e l’esito clinico nei bambini con malattie reumatiche pediatriche. PRINTO è formata da centri accademici e/o medici impegnati attivamente nella ricerca e assistenza clinica dei bambini con malattie reumatiche pediatriche.

PRES (www.pres.eu) è una società scientifica internazionale per operatori sanitari europei (e membri associati non europei) che lavorano nel settore della reumatologia pediatrica. La missione di PRES è promuovere la conoscenza delle malattie reumatiche pediatriche, favorire la ricerca nel settore, diffondere le conoscenze tramite meeting scientifici e pubblicazioni, fornire linee guida e standard di buona pratica clinica, fornire linee guida e standard per la formazione di medici e altri operatori sanitari nella pratica della reumatologia pediatrica.

PRINTO e PRES collaborano a scopo di ricerca.

Il sito Web è diviso in tre sezioni:
L’obiettivo della prima sezione è informare le famiglie sulle caratteristiche delle malattie reumatiche pediatriche. Questa sezione è stata scritta specificamente da un gruppo di medici e operatori sanitari che fanno parte di PRINTO/PRES/SHARE ed è stata esaminata da rappresentanti di diverse associazioni di famiglie (Collaboratori).

La seconda sezione fornisce i contatti dei centri di reumatologia pediatrica i cui medici sono membri di PRINTO e/o PRES. Le informazioni sono state raccolte tramite un questionario creato dai coordinatori SHARE, PRINTO e PRES inviato ai centri di reumatologia pediatrica in tutto il mondo. Questo elenco è aggiornato regolarmente ma non ha la pretesa di essere esaustivo. L’elenco viene esaminato periodicamente da PRINTO e dai coordinatori nazionali di PRINTO.

La terza sezione elenca le associazioni per l’assistenza alle famiglie presenti in diversi paesi. Lo scopo principale di queste organizzazioni è fornire consigli sui problemi quotidiani e sulle difficoltà che le famiglie devono affrontare.