ا يرا ناین وبسایت حاصل همکاری سازمان بین المللی کارآزمائی روماتولوژی کودکان (PRINTO) و جامعه روماتولوژی کودکان اروپا(PRES) میباشد که با حمایتهای مالی یکی از پروژه های اتحادیه اروپا تحت عنوان SHARE تشکیل شده .
هدف این پروژه (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe) تحت عنوان اختصاری SHARE با شماره 1202 2011 ، تأمین توصیه هائی در جهت مراقبت از کودکان مبتلا به بیماریهای روماتیسمی است .
www.printo.it PRINTO یک شبکه بین المللی عام غیر انتفاعی است که درسال 1996 توسط 14 کشور اروپائی (در حال حاضر حدود 60 کشور با 550 مرکز و تعداد تقریبی 1180 عضو در دنیا ) تأسیس شده و ا هداف آن ترویج، تسهیل ، هماهنگی توسعه ، هدایت ، تحلیل و گزارش مطالعات است با منظور ارزیابی تاثیر و ایمنی دارو درمانی و کیفیت زندگی و نتایج بیماری در زندگی کودکان مبتلا به بیماریهای روماتیسمی.PRINTO متشکل از مراکز دانشگاهی و یا مراکز پزشکی است که فعالانه دست اندر کار تحقیقات و مراقبتهای بالینی کودکان مبتلا به بیماریهای روماتیسمی میباشند.
www.pres.eu PRES یک انجمن علمی بین المللی برای دست اندر کاران اروپائی ( وغیر اروپائی بعنوان اعضای وابسته ) حرفه پزشکی است که در رشته روماتولوژی کودکان فعالیت دارند . مأموریت PRES افزایش اطلاعات در مورد بیماریهای روماتیسمی کودکان، راه اندازی پژوهشهای در این رشته ، تبادل یافته های علمی از طریق همایشهای علمی و نشریات ، تهیه دستورالعملها و استانداردها جهت معالجات بالینی صحیح و تامین دستور العمل ها و استاندارد هائی برای آموزش پزشکان و دیگر حرفه های مربوط به روماتولوژی کودکان.
PRINTO و PRES در مورد اهداف تحقیقاتی با یکدیگر همکاری دارند.
این وبسایت به سه بخش تقسیم میشود.
هدف بخش اول دادن اطلاعاتی در باره خصوصیات بیماریهای روماتیسمی کودکان به خانواده ها ست. این بخش بطور خاص توسط گروهی از پزشکان و کادر پزشکی PRINTO/PRES/SHARE نوشته و توسط نمایندگان انجمنهای مختلف خانوادگی بازبینی شده است (مشارکت کنندگان).
بخش دوم ارائه دهنده جزئیات تماس با مراکز روماتولوژی کودکان است که عضو PRINTO و یا PRES میباشند. اطلاعات از طریق پرسشنامه هائی جمع آوری میشود که توسط هماهنگ کنندگان SHARE یعنی PRINTO PRES تهیه و به مراکز روماتولوژی کودکان در تمام دنیا ارسال شده است. این لیست مرتبا به روز میشود گرچه نمیتواند کامل باشد. لیست بصورت دوره ای توسط PRINTO و هماهنگ کننده های ملی PRINTO تجدید نظر میشود.
بخش سوم فهرست انجمنهای کمک به خانواده ها در کشورهای مختلف است. هدف اصلی این سازمانها ارائه توصیه هائی در زمینه مسسائل روزمره و مشکلاتی است که خانواده ها باید با آنها بسازند.
