ישראל

אתר זה הוקם בעקבות שיתוף פעולה בין PRINTO (קבוצת מחקר בינלאומית בראומטולוגיית ילדים), ו- PRES(האיגוד האירופי לראומטולוגיית ילדים), במימון פרוייקט SHARE של האיחוד האירופי.
מטרת פרוייקט SHARE ("מוקד ונקודת גישה עבור ראומטולוגיית ילדים באירופה", פרוייקט מספר 1202 2011) הינה לספק לכל מדינה את ההמלצות לטיפול בילדים עם מחלות ראומטיות.

www.printo.it PRINTO הינו ארגון בינ"ל ללא מטרת רווח אשר נוסד בשנת 1996 ע"י 14 מדינות אירופאיות (כיום כולל הארגון כ- 60 מדינות, עם 550 מרכזים וכ-1180 חברים בעולם), במטרה לקדם, לסייע ולתאם פיתוח, ניהול, ניתוח ודיווח על מחקרים להערכת יעילות ובטיחות טיפולים תרופתיים, איכות חיים ופרוגנוזה בתחומים שונים של ראומטולוגיית הילדים. PRINTO מורכב ממרכזים רפואיים אקדמאיים ו/או קליניים העוסקים באופן פעיל במחקר ובטיפול בילדים הסובלים ממחלות ראומטיות.

www.pres.eu PRES הינה אגודה מדעית בינלאומית עבור אנשי מקצועות הבריאות מאירופה (וחברים נלווים לא מאירופה) בתחום ראומטולוגיית הילדים. מטרות הארגון הינן קידום הידע בתחום המחלות הראומטולוגיות בילדים, עידוד המחקר בתחום, הקניית ידע באמצעות ארגון כנסים ופרסומים בספרות מקצועית, התוויית קווים מנחים וסטנדרטים לטיפול נאות, התוויית קווים מנחים וסטנדרטים להכשרת רופאים וצוותי עזר רפואי בתחום ראומטולוגיית הילדים.

הארגונים PRINTO ו-PRES משתפים פעולה לצרכי מחקר.

האתר מחולק לשלושה חלקים:
מטרת החלק הראשון היא מתן מידע מפורט למשפחות אודות המאפיינים של המחלות הראומטולוגיות הנפוצות בילדים. חלק זה נכתב במיוחד בידי קבוצת רופאים ואנשים מתחום הבריאות מטעם PRINTO/PRES/SHARE, ונבדק על-ידי נציגים של עמותות משפחות שונות (מחברים).

החלק השני מכיל את פרטי המרכזים לראומטולוגיית ילדים בכל הארצות, שרופאיהם חברים ב-PRINTO ו/או PRES. איסוף המידע נעשה באמצעות שאלון שתוכנן על-ידי אנשי SHARE, PRINTO ו-PRES, אשר נשלח למרכזים לראומטולוגיית ילדים ברחבי העולם. הרשימה אינה מלאה והיא תעודכן באופן שוטף. הרשימה תיבחן מעת לעת על-ידי נציגים בינלאומיים מטעם PRINTO.

החלק השלישי מכיל כתובות של ארגוני עזרה ותמיכה במדינות שונות. המטרה העיקרית של ארגונים אלו היא לתת ייעוץ לגבי בעיות יומיומיות וקשיים עמם מתמודדות המשפחות.