Hrvatska

Ova internet stranica rezultat je suradnje Međunarodne organizacije za provođenje ispitivanja u dječjoj reumatologiju (PRINTO, engl. Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation) i Europskog društva pedijatrijskih reumatologa (PRES, engl. Paediatric Rheumatology European Society), a realizirana je iz sredstava osiguranih u projektu Europske unije poznatom pod nazivom SHARE.
Cilj projekta "Single Hub and Acess point for paediatric Rheumatology in Europe" (akronim SHARE, broj projekta 2011 1202) je pružanje uputa za brigu o djecu s reumatskim bolestima u raznim zemljama.

PRINTO (www.printo.it) je neprofitna međunarodna javna mreža koju je 1996. godine utemeljilo 14 europskih zemalja (sada okuplja 60 zemalja, s 550 centara i oko 1180 članova diljem svijeta), a kojoj je cilj promicanje, olakšavanje i koordiniranje razvoja, provođenja, analiziranja i izvještavanja o istraživanjima kojima se ispituje učinkovitost i sigurnost lijekova te kvaliteta života i ishod bolesti u djece s reumatskim bolestima. PRINTO se sastoji od akademskih i/ili kliničkih centara koji su aktivno uključeni u istraživanje i kliničku skrb djece s reumatskim bolestima.

PRES (www.pres.eu) je međunarodno znanstveno društvo europskih zdravstvenih djelatnika (i ne-europskih koji su uključeni kao pridruženi članovi) koji rade u području pedijatrijske reumatologije. Misija PRES-a je promicanje znanja o pedijatrijskim reumatskim bolestima, poticanje istraživanja u ovom području, jačanje znanja putem znanstvenih sastanaka i publikacija, pružanje smjernica i standarda za obuku liječnika i pridruženih zdravstvenih djelatnika koji se bave pedijatrijskom reumatologijiom.

PRINTO i PRES surađuju u istraživanjima.

Ova internet stranica podjeljena je u tri dijela:
Cilj prvog dijela je informiranje obitelji o karakteristikama pedijatrijskih reumatskih bolesti. Ovaj dio posebno je napisala grupa liječnika i zdravstvenih djelatnika uključenih u PRINTO/PRES/SHARE i pregledana je od strane predstavnika raznih udruga obitelji (Suradnici).

Drugi dio pruža informacije o dječjim reumatološkim centrima čiji su liječnici članovi PRINT-a i/ili PRES-a.Informacije su prikupljene putem upitnika koje su podijelili SHARE, PRINTO i PRES koordinatori i poslali ih u dječje reumatološke centre diljem svijeta. Lista se redovio osvježuje no ne može se reći da je uvijek aktualna. Listu s vremena na vrijeme pregledava PRINTO i PRINTO nacionalni koordinatori.

U trećem dijelu nalaze se informacije o udrugama iz različitih zemalja koje pružaju pomoć obiteljima oboljelih. Glavna svrha ovih organizacija je davanje savjeta o svakodnevnim problemima i poteškoćama s kojima se obitelji moraju nositi.