SuomiTämä sivusto on laadittu PRINTOn ja PRESin yhteistyönä. Sivuston on rahoittanut Euroopan unionin SHARE-hanke.
SHARE on lyhenne sanoista "Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe". Hankkeen tavoitteena on julkaista lasten reumatautien hoitosuositukset kaikkien jäsenmaiden käyttöön. (SHARE-hankkeen numero on 2011 1202.)
PRINTO (Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation, (www.printo.it) on voittoa tavoittelematon, julkinen, kansainvälinen järjestö, joka perustettiin vuonna 1996. Järjestön perusti 14 eurooppalaista maata, mutta nyt siihen kuuluu noin 60 valtiota. Järjestöllä on 550 keskusta ja noin 1180 jäsentä eri puolilla maailmaa. Järjestön tavoitteena on arvioida lääkehoitojen tehoa ja turvallisuutta lasten reumasairauksien hoidossa sekä lasten reumatologisia tauteja sairastavien lasten elämänlaatua ja taudin ennustetta tukemalla, edistämällä ja koordinoimalla tutkimustyön kehitystä ja toteutusta sekä tutkimustulosten analysointia ja julkaisemista. PRINTOon kuuluu lastenreumatologisten tautien tutkimukseen ja reumasairauksia sairastavien lasten hoitoon aktiivisesti osallistuvia keskuksia.
PRES (Paediatric Rheumatology European Society, (https://www.pres.eu/)) on kansainvälinen tiedeyhteisö lastenreumatologian alalla työskenteleville eurooppalaisille terveydenhuollon ammattilaisille. Muualta maailmasta olevat terveydenhuollon ammattilaiset voivat liittyä järjestön ulkojäseniksi. PRESin tavoitteena on lisätä tietoa lastenreumatologisista taudeista, edistää alalla tehtävää tutkimusta, levittää tietoa tieteellisissä tapaamisissa ja julkaisuissa sekä laatia ohjeita ja standardeja hyvistä kliinisistä menettelytavoista ja lastenreumatologian alalla työskentelevien lääkäreiden ja muun terveydenhuoltohenkilöstön koulutuksesta.
PRINTO ja PRES tekevät tutkimusyhteistyötä.
Sivusto on jaettu kolmeen osaan:
Ensimmäisessä osassa on tietoja lasten reumataudeista. PRINTOn, PRESin ja SHAREn lääkärit ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat kirjoittaneet potilaan läheisille tarkoitetut esittelyt, jotka tukiyhdistysten edustajat ovat vielä sen jälkeen tarkastaneet. (Yhteistyössä)
Toinen osa sisältää niiden lastenreumakeskusten ja -hoitolaitosten yhteystiedot, joiden lääkärit ovat PRINTOn tai PRESin jäseniä. Tiedot on kerätty SHAREn koordinaattoreiden laatimalla kyselylomakkeella, jonka PRINTO ja PRES toimittivat lastenreumaan erikoistuneille hoitolaitoksille ympäri maailman. Luetteloa päivitetään säännöllisesti, mutta se ei välttämättä sisällä maailman kaikkien lastenreumakeskusten tietoja. PRINTO ja PRINTOn kansalliset koordinaattorit päivittävät yhteystietoluetteloa säännöllisesti.
Kolmannessa osassa on lueteltu kunkin maan tukiyhdistykset, joiden toiminnan pääasiallinen tarkoitus on antaa neuvoja ja ohjeita siihen, miten perheet voivat selviytyä sairauden aiheuttamista arkipäivän haasteista.
