España

Versión de 2016


Esta páxina web é o resultado do proxecto SHARE, colaboración realizada entre a Organización Internacional de Ensaios en Reumatoloxía Pediátrica (Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation, PRINTO) e a Sociedade Europea de Reumatoloxía Pediátrica (Paediatric Rheumatology European Society, PReS) co patrocinio da Unión Europea.
O obxectivo do proxecto SHARE, acrónimo de "Punto de acceso centralizado para a Reumatoloxía Pediátrica en Europa" ("Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe", número de proxecto 2011 1202) é proporcionar información útil para a atención dos nenos con enfermidades reumáticas en cada país participante.

PRINTO (www.printo.it) é unha rede pública internacional sen ánimo de lucro fundada en 1996 por 14 países europeos cuxo obxectivo é promover, facilitar e coordinar o desenvolvemento, a realización, a análise e a comunicación de estudos que avalían a eficacia e seguridade dos tratamentos farmacolóxicos utilizados en reumatoloxía pediátrica, así como a calidade de vida dos nenos con estas enfermidades e a evolución e desenlace das enfermidades reumáticas pediátricas. PRINTO está formado por 1.180 membros de 550 centros clínicos e/ou universitarios de 60 países de todo o mundo que participan de forma activa na investigación e atención clínica dos nenos con enfermidades reumáticas.

PRES (www.pres.org.uk) é unha sociedade científica internacional para profesionais sanitarios europeos (e non europeos, que se inscriben como membros asociados) que traballan no campo da reumatoloxía pediátrica. A misión de PReS é promover o coñecemento das enfermidades reumáticas pediátricas, estimular a investigación neste campo, difundir o coñecemento a través de reunións e publicacións científicas, proporcionar directrices e normas de boa práctica clínica, así como recomendacións e normas para a formación dos médicos e profesionais sanitarios asociados (enfermeiras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, etc.) na práctica da reumatoloxía pediátrica.

PRINTO e PReS colaboran con fins de investigación.

Esta páxina web atópase dividida en tres seccións:
O obxectivo da primeira sección é informar as familias das características das enfermidades reumáticas pediátricas. Esta sección redactouse especificamente por un grupo de médicos e profesionais sanitarios que pertencen a PRINTO/PReS/SHARE e revisouse por representantes de varias asociacións de familias (Contribuintes). A tradución ó galego fíxose da versión castelá por pediatras e reumatólogos galegos do Grupo Galego de Reumatoloxía Pediátrica e a Sociedade Galega de Reumatoloxía coa instimable axuda na revisión lingüística de dona Mónica Pazos Martínez da Mesa pola Normalización Lingüística (www.amesa.gal)

A segunda sección proporciona información de contacto para os centros de reumatoloxía pediátrica cuxos médicos son membros de PRINTO e/ou PReS. A información obtívose mediante un cuestionario elaborado polos coordinadores nacionais de SHARE, PRINTO e PReS que se remitiu a centros de reumatoloxía pediátrica de todo o mundo. Esta lista actualízase con regularidade pero non pretende ser exhaustiva. Ademais, os coordinadores nacionais da PRINTO e PReS revísana de forma periódica.

A terceira sección enumera as asociacións de axuda ás familias que poden atoparse nos diferentes países. O obxectivo principal destas organizacións é proporcionar asesoramento respecto das dificultades e problemas cotiáns aos que se enfrontan as familias con nenos afectados de enfermidades reumáticas.



 
Apoiado por
This website uses cookies. By continuing to browse the website you are agreeing to our use of cookies. Learn more   Accept cookies