Schweiz

Version de 2016


Recommandations PReS dans le contexte de l’épidémie de COVID-19

1. Restez informés et suivez les recommandations du ministère de la santé / des autorités de santé publique de votre pays
2. Observez de façon méticuleuse toutes les mesures d’hygiène. Veuillez noter que le nouveau coronavirus reste viable pendant plusieurs heures ou jours sur de nombreuses surfaces telles que les poignées, poignées de porte, interrupteurs, téléphones portables, claviers d’ordinateur, télécommandes, boutons d’ascenseur, toilettes, lavabos, tables, dossiers de chaises, etc.
De simples mesures sont susceptibles de vous aider à préserver votre santé et celle de votre famille et de vos proches :
Lavez-vous les mains très régulièrement pendant au moins 20 secondes en utilisant de l’eau et du savon. Séchez-les bien après lavage.
Evitez de vous toucher le visage.
Si vous éternuez ou toussez, faites-le dans votre coude ou en utilisant un mouchoir en papier, ce dernier devra être jeté à la poubelle.
Utilisez des mouchoirs jetables.
Portez un masque quand vous êtes malade ; si vous ne présentez pas de symptômes, il est inutile de porter un masque. Le masque ne peut pas complètement prévenir la transmission des virus, mais il s’agit d’un bon rappel pour ne pas se toucher le visage et permet d’alerter votre entourage que vous êtes peut-être malade.
Maintenez une distance sociale raisonnable, particulièrement des personnes qui semblent malades (par exemple qui toussent ou éternuent). Une distance d’un mètre est recommandée.
Saluez les personnes sans serrer la main, évitez les embrassades.
3. Pour l’instant, nous recommandons aux enfants avec une maladie rhumatismale et sous médication de poursuivre leur traitement tel qu’il est.
4. Ne stoppez pas votre traitement y compris le méthotrexate (MTX) et traitement biologique, sans consulter votre rhumatologue. Cela pourrait causer une poussée de votre maladie rhumatismale.
5. Si vous êtes sous traitement par corticostéroïdes, consultez votre rhumatologue pour un éventuel ajustement de la dose.
6. Les patients en isolement ou en quarantaine (sans symptôme) doivent poursuivre leur traitement tel qu’il est.
7. En cas de fièvre ou de suspicion de maladie infectieuse, suivez la procédure de votre pays pour accéder aux services de soins et faire un dépistage de covid-19. Dans l’intervalle, stoppez la prise de MTX, et si vous êtes sous traitement biologique, contactez votre rhumatologue référent pour lui demander conseil.
8. Si vous avez un rendez-vous de rhumatologie de routine, demandez à votre médecin généraliste ou rhumatologue si cette consultation est indispensable, ou bien si elle peut être reportée sans risque ; ou encore si elle peut être effectuée à distance par téléphone ou autre appareil de communication à distance. La disponibilité de cette option peut varier d’un établissement de santé à l’autre.
9. A tous les individus, y compris les patients avec une maladie rhumatismale, évitez les voyages et les rassemblements non-essentiels.
10. Nous vous souhaitons une bonne santé et un retour à la normale rapide.
Voir également le site web d’EULAR (en anglais) - EULAR website

Ce site Internet est le fruit d’une collaboration entre l’Organisation Internationale pour les Essais Thérapeutiques en Rhumatologie Pédiatrique (« Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation », PRINTO) et la Société Européenne de Rhumatologie Pédiatrique (« Paediatric Rheumatology European Society », PRES) et a été développé grâce à des fonds versés par l’Union Européenne, appelés SHARE.
Le projet Pôle et Point d’Accès Unique pour la Rhumatologie pédiatrique en Europe (« Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe », acronyme SHARE en anglais, numéro de projet 2011 1202) vise à fournir des recommandations à chaque pays en matière de soins à fournir aux enfants souffrant de maladies rhumatismales.

Le PRINTO (www.printo.it) est un réseau public international à but non lucratif, fondé en 1996 par 14 pays européens, il compte actuellement environ 60 pays, 550 centres avec approximativement 1180 membres au niveau mondial. Son but est d’encourager, de faciliter et de coordonner les essais cliniques évaluant l’efficacité et l’innocuité de traitements médicamenteux, la qualité de vie des enfants atteints de maladies rhumatismales ainsi que l’évolution de ces pathologies. Le PRINTO est composé de centres hospitaliers et/ou centres universitaires participant activement à la recherche sur ces maladies et à la prise en charge des enfants en qui en souffrent.

Le PRES (www.pres.eu) est une société scientifique internationale de professionnels européens de la santé (les membres non-européens étant associés) étudiant la rhumatologie pédiatrique. La mission du PRES est de, promouvoir la connaissance des maladies rhumatismales pédiatriques, stimuler la recherche dans ce domaine, diffuser les connaissances acquises lors de réunions scientifiques et via des publications, fournir des directives et des standards en matière de bonnes pratiques cliniques ou de formation pratique des médecins et des professionnels paramédicaux en matière de rhumatologie pédiatrique.

Le PRINTO et le PRES collaborent au nom de la recherche.

Le site Internet est divisé en trois parties :
L’objectif de la première partie est d’informer les familles quant aux caractéristiques des maladies rhumatismales pédiatriques. Elle a été rédigée tout spécialement par des médecins et des professionnels de la santé appartenant au PRINTO, au PRES ou au SHARE et révisée par des représentants des différentes associations de familles de patients (Contributeurs).

La deuxième partie comporte les coordonnées des centres de rhumatologie pédiatrique dont les médecins sont membres du PRINTO et/ou du PRES. Ces informations ont été collectées à l’aide d’un questionnaire élaboré par les coordinateurs du SHARE, du PRINTO et du PRES, envoyé aux centres de rhumatologies pédiatriques du monde entier. Cette liste est mise à jour régulièrement, mais ne prétend pas à l’exhaustivité. Elle est révisée régulièrement par le PRINTO et ses coordinateurs au niveau national.

La troisième partie recense les associations d’aide aux familles de patients, actives dans différents pays. La raison d’être principale de ces organisations est de conseiller les familles sur les problèmes survenant dans la vie quotidienne et de les aider à les surmonter.


 
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