Luxembourg

Version de 2016


Ce site Internet est le fruit d’une collaboration entre l’Organisation Internationale pour les Essais Thérapeutiques en Rhumatologie Pédiatrique (« Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation », PRINTO) et la Société Européenne de Rhumatologie Pédiatrique (« Paediatric Rheumatology European Society », PRES) et a été développé grâce à des fonds versés par l’Union Européenne, appelés SHARE.
Le projet Pôle et Point d’Accès Unique pour la Rhumatologie pédiatrique en Europe (« Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe », acronyme SHARE en anglais, numéro de projet 2011 1202) vise à fournir des recommandations à chaque pays en matière de soins à fournir aux enfants souffrant de maladies rhumatismales.

Le PRINTO (www.printo.it) est un réseau public international à but non lucratif, fondé en 1996 par 14 pays européens, il compte actuellement environ 60 pays, 550 centres avec approximativement 1180 membres au niveau mondial. Son but est d’encourager, de faciliter et de coordonner les essais cliniques évaluant l’efficacité et l’innocuité de traitements médicamenteux, la qualité de vie des enfants atteints de maladies rhumatismales ainsi que l’évolution de ces pathologies. Le PRINTO est composé de centres hospitaliers et/ou centres universitaires participant activement à la recherche sur ces maladies et à la prise en charge des enfants en qui en souffrent.

Le PRES (www.pres.eu) est une société scientifique internationale de professionnels européens de la santé (les membres non-européens étant associés) étudiant la rhumatologie pédiatrique. La mission du PRES est de, promouvoir la connaissance des maladies rhumatismales pédiatriques, stimuler la recherche dans ce domaine, diffuser les connaissances acquises lors de réunions scientifiques et via des publications, fournir des directives et des standards en matière de bonnes pratiques cliniques ou de formation pratique des médecins et des professionnels paramédicaux en matière de rhumatologie pédiatrique.

Le PRINTO et le PRES collaborent au nom de la recherche.

Le site Internet est divisé en trois parties :
L’objectif de la première partie est d’informer les familles quant aux caractéristiques des maladies rhumatismales pédiatriques. Elle a été rédigée tout spécialement par des médecins et des professionnels de la santé appartenant au PRINTO, au PRES ou au SHARE et révisée par des représentants des différentes associations de familles de patients (Contributeurs).

La deuxième partie comporte les coordonnées des centres de rhumatologie pédiatrique dont les médecins sont membres du PRINTO et/ou du PRES. Ces informations ont été collectées à l’aide d’un questionnaire élaboré par les coordinateurs du SHARE, du PRINTO et du PRES, envoyé aux centres de rhumatologies pédiatriques du monde entier. Cette liste est mise à jour régulièrement, mais ne prétend pas à l’exhaustivité. Elle est révisée régulièrement par le PRINTO et ses coordinateurs au niveau national.

La troisième partie recense les associations d’aide aux familles de patients, actives dans différents pays. La raison d’être principale de ces organisations est de conseiller les familles sur les problèmes survenant dans la vie quotidienne et de les aider à les surmonter.



 
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