日本



このサイトは、小児リウマチ国際研究機関(Pediatric Rheumatology International Trials Origanisation:PRINTO)と小児リウマチヨーロッパ協会(Paediatric Rheumatology European Society:PRES)との協力で作られたもので、SHAREとして知られる欧州連合事業から得られた基金で実現したものです。
この事業"ヨーロッパでの小児リウマチ学における拠点/アクセスポイント"(英語の頭文字をとってSHARE:事業番号 2011 1202)が目指しているのは、全ての国の人達に小児リウマチ性疾患の最新の治療・最も推奨される治療を提供することです。

PRINTO (ホームページwww.printo.it)は1996年に14の欧州諸国(現在は欧州外の国も含め世界中で60か国,550施設, 1180名のメンバーから成っています)によって設立された非営利目的の公的ネットワークで、小児リウマチ性疾患の子どもたちの養育、発育の促進と調和、管理、分析、薬物療法の有効性や安全性、生活の質、それに病気の予後などを評価する研究報告などを目的としています。PRINTO は小児リウマチ性疾患の研究や医療に積極的に取り組んでいる中心的な研究施設や医療施設で構成されています。

PRES (ホームページ www.pres.eu/)は小児リウマチ学分野で活動している欧州の医療専門職(及び欧州以外の協力メンバー)からなる国際的な科学者の集まりです。PRESの使命は、小児リウマチ性疾患の理解を推進し、小児リウマチ学の研究を活性化し、学会や出版物などを通して知識の普及に努め、優れた臨床実践のためのガイドラインや基準(診断/治療基準)を定め、小児リウマチ医療を研修中の若い医師や医療専門職者にガイドラインや基準を提供することです。

PRINTOとPRESは研究目的のために共同で働いています。

このウェブサイトは3つの部門に分かれています。
( 小児リウマチ性疾患それぞれについての説明 ) 一つ目の部門では、御家族に小児リウマチ性疾患の基本的な特徴についてわかりやすく伝えることが意図されています。この部門はPRINTO/PRES/SHAREに属している医者と医療専門職によって書かれて、いろいろな家族団体の代表によって修正を加えました。 ()

( 小児リウマチセンター情報 住所/連絡先 ) 二つ目の部門では、PRINTOかPRESのメンバーが勤務している、小児リウマチ性疾患を専門的に診ることができる施設の住所や連絡先を紹介しています。この情報は、PRINTOとPRESが世界中の小児リウマチ性疾患に精通した施設に送った質問票をSHAREの調整者が収集してまとめたものです。このリストは定期的に更新しますが、全ての施設を網羅できているとは断言できません。またこのリストはPRINTOメンバーやまとめ役によって定期的に修正もしていきます。

( 疾患毎の家族会情報 住所/連絡先 ) 三つ目の部門では、様々な国にあるリウマチ性疾患の家族支援会の連絡先/住所を提供します。家族支援会の主な目的は、闘病中の御本人やその御家族が日々の生活における問題や困難にどのように対処すればよいか、などアドバイスを与えることです。



 
This website uses cookies. By continuing to browse the website you are agreeing to our use of cookies. Learn more   Accept cookies