 |  |
Le chiediamo gentilmente di compilare un questionario riguardante la sua malattia o la malattia di suo/a figlio/a. Questo sondaggio è parte del progetto SHARE, acronimo dell’inglese "Single Hub and Access point for Paediatric Rheumatology in Europe" (unico centro e punto di accesso per la reumatologia pediatrica in Europa). SHARE è un progetto finanziato dall’Unione Europea (progetto numero 2011 1202; Direttore Scientifico Nico Wulffraat, Utrecht, Paesi Bassi) il cui obiettivo principale è di migliorare l’assistenza e la cura delle malattie reumatiche infantili in tutta l’Europa.
Uno degli scopi di SHARE è di fornire ad ogni paese europeo delle linee guida specifiche per la cura dei bambini affetti da patologie reumatiche. Queste raccomandazioni si baseranno su revisioni sistematiche della letteratura scientifica (pubblicazioni mediche) e su questionari, per poter indagare l’attuale pratica medica, inviati sia ai medici che ai pazienti nei centri di Reumatologia Pediatrica che fanno parte della rete PRINTO in tutto il mondo.
Più di 250 medici membri di PRINTO e PRES hanno già dato risposta ai questionari per i clinici. Inoltre, verrà ora divulgato il questionario per i pazienti allo scopo di assicurare che la prospettiva del paziente sia portata avanti in questo progetto. Per questa importante fase di SHARE, chiediamo gentilmente il Suo aiuto nel compilare un questionario online. I risultati dei questionari saranno utilizzati allo scopo di sviluppare linee guida specifiche per ogni paese e di raggiungere le migliori pratiche di cura per le malattie reumatiche infantili in Europa.
La compilazione del questionario non richiederà più di 15 minuti.
Se avesse qualsiasi domanda da porre rispetto al questionario, può rivolgersi al Suo medico curante o inviare un’e-mail a
o al gruppo coordinatore di SHARE (Dr.
e professor Nico Wulffraat, reumatologi pediatrici di Utrecht, Paesi Bassi).
