اسپوندیاو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت 


نسخه 2016
diagnosis
treatment
causes
Juvenile Spondyloarthritis / Enthesitis Related Arthritis (SpA-ERA)
اسپوندیاو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت
اسپوندیلو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت گروهی از بیماریهای التهابی مزمن مفاصل(ارتریت)و همچنین تاندون ها و لیگامانهای متصل به استخوان های خاص (انتزیت)را شامل می شود که بطور عمده اندام های تحتانی و در بعضی موارد لگن ومفاصل ستون فقرات (ساکروایلئیت-درد باسن و اسپوندیلیت –درد پشت یاکمر)را گرفتار می کند
evidence-based
consensus opinion
2016
PRINTO PReS
1-اسپوندیلو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت چیست؟
2 تشخیص و درمان
.3زندگی روزمره



1-اسپوندیلو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت چیست؟


اسپوندیلو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت گروهی از بیماریهای التهابی مزمن مفاصل(ارتریت)و همچنین تاندون ها و لیگامانهای متصل به استخوان های خاص (انتزیت)را شامل می شود که بطور عمده اندام های تحتانی و در بعضی موارد لگن ومفاصل ستون فقرات (ساکروایلئیت-درد باسن و اسپوندیلیت –درد پشت یاکمر)را گرفتار می کند.این بیماری به طرز قابل توجهی در کسانی که فاکتورژنتیکی HLA-B27 درازمایش خونشان مثبت است شایعتر می باشد.B27-HLAپروتئینی است که در سطح سلولهای ایمنی قرار دارد.به طور قابل توجه تنها تعداد ی از کسانیکه اچ- ال-ا- بی 27 ایمنی قرار دارد مثبت دارند ارتریت دارند بنابراین وجود HLA-B27مثبت دارند آرتریت دارند. به این ترتیب وجود آن برای ایجاد بیماری کافی نیست .تا به امروز نقش بهر حال در تعداد خیلی کمی از بیماران روشن شده است که شروع ارتریت با عفونت معده ای روده ای یا ادراری تناسلی (ارتریت واکنشی)در ارتباط است.اسپوندیلو ارتریت جوانان با اسپوندیلو ارتریت که در بزرگسالی شروع می شودارتباط نزدیکی داردو بسیاری از محققین معتقدند که این بیماری ها مبدا و مشخصات مشترکی دارند.بیشتر بچه ها و بالغین با" اسپوندیلوارتریت جوانان" بعنوان ارتریت مرتبط با انتزیت و ارتریت پسوریاتیک تشخیص داده می شوند.مهم ان است که اسپوندیلوآرتریت جوانان و" "ارتریت مرتبط با انتزیت" و در بعضی موارد" ارتریت پسوریاتیک" از نظر کلینیکی و درمانی شبیه هستند.

2.1چه بیماریهایی اسپوندیلو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت نامیده می شود؟
همانطور که اشاره شداسپوندیلوارتریت چوانان نامی برای یک گروه از بیماری ها است که نمای بالینی هر یک از انها با دیگری همپوشانی دارد وشامل اسپوندیاوارتریت محوری و محیطی، اسپوندیلیت انکلیوزان ،اسپوندیلوارتریت تمایزنیافته ،ارتریت پسوریاتیک ،ارتریت واکنشی و ارتریت مرتبط با بیماری کرون و کولیت اولسراتیو می باشد.ارتریت مرتبط با انتزیت و ارتریت پسوریاتیک که در دسته بندی ارتریت ایدیوپاتیک جوانان هستند دو شرایط مختلف می باشندو در رابطه با اسپوندیلوارتریت جوانان هستند.

3.1 شیوع ان چقدر است؟
اسپوندیلو ارتریت جوانان یکی از شایعترین اشکال ارتریت مزمن دوران کودکی است و در پسران شایعتر از دختران می باشد.بسته به منطقه جهانی مسئول حدود 30%ارتریت مزمن کودکی می باشد.در بیشتر موارداولین نشانه ها در حدود 6سالگی ظاهر می شود.از انجایی که گروه عمده ای از بیماران مبتلا بهاسپوندیلیت آنگیلوزانوابسته به انتزیت (85%)حامل B27-HLAهستنددر جمعیت عمومی و حتی در فامیل شیوع اسپوندیلوارتریت جوانان و بزرگسالان بستگی به شیوع این مارکر در جمعیت طبیعی دارد.

4.1 علت ایجاد بیماری چیست؟
علت بیماری نامشخص است.بهرحال ،زمینه ژنتیکی مساعد، که در بیشتر بیماران متکی بر حضورB27-HLAوبعضی ژن های دیگر است وجود دارد.امروزه تصور بر ان است که مولکول B27-HLA مرتبط با بیماری، وقتی با سلولها و تولیداتشان(عمدتا مواد پیش التهابی)تداخل پیدا میکند میکند شروع کننده بیماری است.با این وجود مهم است که تاکید کنیم که B27-HLAعلت بیماری نیست بلکه یک عامل مساعد کننده است.

5.1 ایا بیماری ارثی است؟
B27-HLAوبعضی ژنهای دیگر فرد را به بیماری مساعد می کنند.علاوه بر ان ما می دانیم که حدود 20%بیماران با این تشخیص، منسوب درجه اول یا دوم مبتلا دارند. بنا بر این بیماری ممکن است تجمع فامیلی داشته باشد.بهر حال ما نمی توانیم بگوئیم بیماری ارثی است.بیماری تنها در 1% افراد با B27-HLAدیده می شود.به عبارت دیگر 99% افرادی که B27-HLAمثبت هستند هرگز به بیماری مبتلا نمی شوند.علاوه بر این استعداد ژنتیکی در بین اقوام متفاوت است.

6.1 ایا می توان از ایجاد بیماری جلوگیری کرد؟
بعلت اینکه علت بیماری نا مشخص است جلوگیری از ان ممکن نیست.اگر خواهران وبرادران و منسوبین بیمار علایم بیماری را ندارند انجام ازمایش B27-HLAسودمند نیست.

7.1 ایا بیماری منشا عفونی دارد؟
این بیماری یک بیماری عفونی نیست،حتی در مواردی که با عفونت شروع شده باشد.علاوه بر ان تمام کسانیکه با یک باکتری الوده شده اند بیماری را نشان نمیدهند.

8.1 نشانه های اصلی بیماری کدامند؟
اسپوندیلو ارتریت جوانان /ارتریت مرتبط با انتزیت مشخصات کلینیکی شایعی دارد.

ارتریت
رایجترین نشانه ها شامل درد و تورم مفصل و همچنین محدودیت حرکت مفاصل می باشد.
بسیاری از بیماران الیگوارتریت در اندام تحتانی دارند.الیگوارتریت یعنی بیماری 4مفصل یا کمتر را درگیر می کند.بیمارانی که بیماری شان مزمن می شود ممکن است پلی ارتریت داشته باشند.یعنی تعداد مفاصل درگیر5عددیا بیشتر باشد.مفاصلی که بیشتر درگیر می شوند زانو،مچ پا،قسمت میانی پا و لگن میباشد،با شیوع کمتری مفاصل کوچک پا درگیر میشود.
بعضی بچه ها ممکن است ارتریت در هر مفصلی از اندام فوقانی به ویژه شانه ها داشته باشند.

انتزیت
انتزیت یا التهاب انتزها(محل اتصال یک تاندون یا لیگامان به استخوان)،دومین تظاهر شایع بیماری میباشد.رایج ترین محل انتزیت در پاشنه پا،قسمت میانی پا و زانو میباشد.شایع ترین علایم درد پاشنه،تورم ودرد قسمت میانی پا و درد زانو میباشد.التهاب مزمن انتزها ممکن است منجر به اسپور استخوانی(افزایش رشد استخوان)شود که باعث درد پاشنه در بسیاری موارد میشود.

ساکروایلئیت
ساکروایلئیت به درد مفصل ساکروایلیاک اطلاق میشود که در پشت لگن قرار گرفته است.این درگیری در طی دوران کودکی نادر است و در طی 5تا10سال بعد از شروع ارتریت شایع میباشد.
رایج ترین علامت درد متناوب باسن میباشد.

دردپشت; اسپوندیلیت
درگیری ستون فقرات،در شروع خیلی نادر است،اما ممکن است در طی دوره بیماری در بعضی بچه ها اتفاق بیفتد.شایع ترین نشانه ها شامل دردپشت هنگام شب،خشکی صبحگاهی و کاهش حرکت میباشد.درد پشت به طور شایع ممکن است با درد گردن و در موارد نادرتری با درد قفسه سینه همراه باشد.بیماری ممکن است باعث افزایش رشد استخوانی و اتصال پل مانند بین مهره ها در طی چند سال بعد از شروع بیماری در تعداد کمی از بیماران شود.بنابراین،این یافته تقریبا در کودکان مشاهده نمیشود.

درگیری چشم
یوئیت حاد قدامی التهاب عنبیه چشم است. اگرچه یک عارضه ناشایع است اما یک سوم بیماران ممکن است در شروع بیماری یا چندسال بعد از آن به ان مبتلا شوند.علائم یوئیت حاد قدامی دردچشم،قرمزی و تاری دید برای چندهفته میباشد.یوئیت معمولا یک چشم را طی یک نوبت درگیر میکند اما ممکن است الگوی راجعه داشته باشد.کنترل فوری به وسیله یک افتالمولوژیست(چشم پزشک)ضروری است.این نوع یوئبت از نوعی که در دختران با الیگوارتریت و انتی بادی ضد هسته یافت میشود متفاوت است.

درگیری پوست
گروه کوچکی از این بیماران ممکن است در ابتدا یا در طی دوره بیماری به پسوریازیس مبتلا شود.در این بیماران،به این بیماری ارتریت پسوریاتیک اطلاق میشود.پسوریازیس یک بیماری مزمن پوستی است با لکه های پوسته ریزی دهنده که عمدتا در ارنج و زانوها میباشد.بیماری پوستی ممکن است سالها قبل از شروع ارتریت وجود داشته باشد.در برخی بیماران ،ارتریت ممکن است سالها قبل از شروع اولین لکه های پسوریازیس اتفاق بیفتد.

درگیری روده
بعضی کودکان با بیماری های التهابی روده،از قبیل کرون و کولیت اولسرایتو،ممکن است اسپوندیلوارتریت پیدا کنند.در بعضی از بچه ها،التهاب روده ممکن است ساب کلینیکال باشد(بدون نشانه های روده ای)و شدت علائم مفصلی بیشتر است که نیاز به درمان خاص دارد.

9.1ایا بیماری در همه ی کودکان مشابه است؟
طیف بیماری وسیع است.در حالیکه بعضی کودکان یک بیماری خفیف و کوتاه مدت دارند،بعضی دیگر یک بیماری طولانی مدت،شدید و ناتوان کننده دارند.بنابراین ممکن است خیلی از کودکان فقط درگیری یک مفصل(به عنوان مثال یک زانو)برای جند سال داشته باشند و تظاهرات دیگری در طی بقیه ی سالهای عمر خود پیدا نکنند ،در حالیکه در تعداد دیگری از کودکان ممکن است بیماری به سمت درگیری چندمفصل،انتزیت و درگیری مفاصل ساکروایلیاک و ستون فقرات گسترش یابد.

10.1 ایا شکل بیماری در کودکان با بزرگسالان متفاوت است؟
نشانه های ابتدایی در اسپوندیلوارتریت جوانان با بزرگسالان متفاوت است،اما بیشتر اطلاعات نشان میدهد که انها به طیف علائمی از یک بیماری متعلق میباشند.در شروع بیماری کودکان ،درگیری مفاصل محیطی(اندامها)شایع تر است ،در مقابل در بزرگسالان درگیری مفاصل محوری(ستون فقرات و ساکروایلیاک)شایع تر است.شدت بیماری در کودکان بیشتر از بزرگسالان است.


2 تشخیص و درمان

1.2بیماری چگونه تشخیص داده میشود؟
پزشکان تشخیص اسپوندیلو ارتریت جوانان را میگذارند اگر، شروع بیماری قبل از 16سالگی باشد،ارتریت حداقل برای6 هفته طول کشیده باشد و مشخصات بیماری شبیه الگوی بالینی که در بالا توضیح داده شد،باشد.تشخیص یک نوع اسپوندیلوارتریت خاص (ماننداسپوندیلیت انکیلوزان،ارتریت واکنشی و...)بر پایه نماهای بالینی و رادیوگرافیک خاص میباشد.بدیهی است که این بیماران باید توسط یک روماتولوژیست کودکان درمان و پیگیری شوند،یا به وسیله یک روماتولوژیست بزرگسالان که بر بیماریهای روماتولوژیک کودکان تسلط داشته باشد.

2.2اهمیت تست های ازمایشگاهی چیست؟
یک ازمایشHLA-B27مثبت برای تشخیص بیماری مفید است،به ویژه در کودکانی که نشانه واحد دارند.خیلی مهم است که بدانیم کمتر از یک درصد افراد با این شاخص ژنتیکی اسپوندیلو ارتریت را نشان میدهند و شیوع HLA-B27در جمعیت عمومی ،بسته به منطقه جهانی حدود 12%میباشد،همچنین مهم است که توجه داشته باشیم بیشتر کودکان و بزرگسالان ورزشهایی را انجام میدهند که اسیب ناشی ازاین فعالیت ها ممکن است علائمی شبیه علائم اولیه اسپوندیلو ارتریت را ایجاد کند.بنابراینHLA-B27بخودی خود بیماری را موجب نمیشود،ولی با ایجاد علائم و نشانه های بیماری درارتباط میباشد.
ازمایش هایی مثل سرعت رسوب گلبول قرمزESR یا پروتئینCواکنشیCRPبازتاب التهاب عمومی هستند و بطور غیرمستقیم فعال بودن بیماری را نشان میدهند.این ازمایشات در اداره بیماری و درمان کمک کننده هستند،اگرچه درمان و اداره بیماری بیشتر براساس تظاهرات بالینی میباشد تا ازمون های ازمایشگاهی.تست های ازمایشگاهی(شمارش سلول های خونی و تست های عملکرد کبد و کلیه) در ارزیابی عوارض جانبی ناشی از درمان مفید هستند.
عکسبرداری با اشعهXجهت پیگیری پیشرفت بیماری و ارزیابی هرگونه اسیب مفصلی ناشی از بیماری مفید است.به هر حال ارزش عکسبرداری با اشعهXدر کودکان محدود است.از انجایی که نتایج عکسبرداری با اشعه Xدر بیشتر کودکان ممکن است طبیعی باشد،اولترا سونوگرافی و با تصویربرداری رزونانس مغناطیسیMRIمفاصل و انتزها جهت اشکار ساختن نشانه های اولیه التهاب در بیماری لازم است. با انجامMRI،التهاب مفاصل ساکرو ایلیاک و یا ستون فقرات میتواند نمایان شود بدون اینکه از اشعه استفاده کنیم.اولترا سونوگرافی مفاصل میتواند یک تصویر بهنری از وقوع و شدت ارتریت محیطی و انتزیت ارائه دهد.

3.2 ایا میتوان بیماری را درمان کرد یا به طور قطعی معالجه نمود؟
متاسفانه تاکنون هیچ درمان قطعی برای اسپوندیلو ارتریت وجود ندارد ،زیرا که ما هنوز علت بیماری را نمیدانیم. به هرحال درمانهای رایج میتواند در کنترل فعالیت بیماری و احتمالا جلوگیری از اسیب ساختمانی مفید باشد.

4.2 درمان های بیماری کدامند؟
درمان ها عمدتا بر پایه ی استفاده از داروها و فیزیوتراپی و توانبخشی جهت حفظ عملکرد مفصل و جلوگیری از تغییر شکل اندام استوار میباشد.این مهم است که استفاده از داروها بستگی به تائید توسط سازمانهای نظارتی محلی دارد.

داروهای ضدالتهابی غیر استروئیدی(NSAIDs)
این داروها برای درمان علامتی التهاب و تب به کار میروند.منظور از علامتی این است که این دارو ها علائم التهاب را کنترل میکنند.داروهایی که بطور رایجی در کودکان استفاده میشوند ناپروکسن،دیکلوفناک و ایبوپروفن هستند.این داروها معمولا به خوبی تحمل میشوند و شایعترین عارضه جانبی انها ناراحتی گوارشی در تعداد کمی از کودکان میباشد.ترکیب این داروها باهم توصیه نمیشود،اگرچه بعلت عدم تاثیر یا عوارض جانبی ممکن است لازم شود از نوعی به نوع دیگر تغییر یابند.

کورتیکو استروئیدها
این داروها در درمان کوتاه مدت بیمارانی که علائم شدید تری دارند بکارمیروند.کورتیکواستروئیدهای توپیکال(قطره چشمی)در درمان یوئیت حاد قدامی استفاده میشوند.در موارد شدیدتر، تزریق داخلی چشم یا کورتیکواستروئید سیستمیک ممکن است نیاز شود .در تجویز این داروها برای ارتریت و انتزیت، مهم است به یاد داشته باشید مطالعات کافی در مورد اثر بخشی و سلامت انها در کودکان وجود ندارد ،در بعضی موارد،کارشناسان از استفاده انها حمایت میکنند.

درمانهای دیگر(داروهای تعدیل کننده بیماری)
سولفاسالازین
این دارو،موقعی که علیرغم درمان مناسب با داروهای ضد التهابی غیراستروئیدی و یا تزریق کورتیکواستروئید داخل ضایعه ،کودک علائم پیشرونده در مفاصل محیطی دارد،به کار می رود.این دارو به درمان NSAIDقبلی اضافه میشود(که باید درمان قبلی ادامه یابد)و تاثیر ان ممکن است هفته ها یا ماه ها بعد ظاهر شود.با این وجود تنها شواهد محدودی از تاثیر سولفاسالازین در این کودکان وجود دارد.هم زمان،علیرغم استفاده گسترده،شواهد روشنی از تاثیر متوتروکسات،لفلو نامید یا داروهای ضد مالاریا در بیماری وجود ندارد.

داروهای بیولوژیک
داروهای ضد فاکنور نکروزدهنده تومور(TNF)بخاطر اثرات اختصاصی که دارند در مراحل اولیه بیماری پیشنهاد میشود.مطالعاتی در مورد تاثیر و سلامت این داروها وجود دارد که از استفاده این داروها در بیماری شدید حمایت میکند.این مطالعات به وزارت بهداشت ارسال شده و در حال انتظار تصویب برای شروع استفاده از انها میباشد.استفاده از این داروها قبلا برای کودکان تائید شده است.

تزریقات داخل مفصل
تزریقات مفصلی زمانی بکار می رودکه یک یا تعداد کمی مفصل درگیر است ویا موقعی که انقباضات مفصلی ممکن است سبب تغییر شکل ان شود.عموما کورتیکواستروئیدهای طولانی اثر تزریق میشود.توصیه میشود که کودکان در بخش بیمارستانی بستری شوند و تسکین داده شوند تا این روش در بهترین شرایط انجام شود.

جراحی ارتوپدی
اندیکاسیون اصلی برای عمل جراحی تعویض مفصل مصنوعی در مورد اسیب شدید مفصل است بویژه در مفصل لگن.نیاز به عمل جراحی ارتوپدی با درمان دارویی بهتر ،در حال کاهش است.

فیزیوتراپی
فیزیوتراپی یک جزء اساسی از درمان است.فیزیوتراپی باید از ابتدا شروع شود و بطور منظم جهت حفظ دامنه حرکتی مفصل،رشد و قدرت عضلانی و برای جلوگیری از تغییر شکل مفصل ادامه یابد.علاوه بر این اگر درگیری مفاصل محوری قابل توجه است،باید ستون فقرات حرکت داده شودو فعالیت های تنفسی انجام پذیرد.

5.2 عوارض جانبی داروها چیست؟
داروهای استفاده شده در درمان اسپوندیلوآرتروپاتی مرتبط با انتزیتها معمولا خوب تحمل میشوند.
عدم تحمل گوارشی که شایع ترین عارضه جانبی NSAIDsها میباشد(که باید همراه غذا داده شوند)در کودکان کمتر از بزرگسالان دیده میشود.داروهایNSAIDsممکن است باعث افزایش سطح خونی انزیم های کبدی شود اما این عارضه نادربیشتر درمورد اسپرین دیده میشود.
سولفاسالازین به خوبی تحمل میشود،شایع ترین عوارض جانبی ان ناراحتی معده،افزایش انزیم های کبدی،کاهش گلبول های سفید و عوارض پوستی میباشد.برای ارزیابی مسمومیت ناشی از ان تکرار تست های ازمایشگاهی لازم است .
استفاده طولانی مدت و با دوزهای بالای کورتیکواستروئیدها همراه با عوارض جانبی متوسط تا شدیدی شامل توقف رشد و پوکی استخوان میباشد.دوز بالای کورتیکواستروئیدها باعث افزایش اشتها میشود که سبب چاقی میگردد.بنابراین کودک بایدتا حدی غذا بخورد که او را سیر کند اما کالری اضافی دریافت نکند.
درمان با عوامل بیولوژیک(عوامل بلوک کنندهTNF)ممکن است با افزایش شیوع عفونت ها همراه باشد.غربالگری پیشگیری برای بیماری سل پنهان ضروری است.تا به امروز شواهدی مبنی بر افزایش شیوع سرطان(بجز برخی از انواع سرطان پوست در بزرگسالان) وجود ندارد.

6.2 درمان بیماری تا چه مدتی باید ادامه یابد؟
درمان علامتی باید تا زمانی که علایم و فعالیت بیماری پابرجاست ادامه یابد.طول مدت درمان قابل پیش بینی نیست،در بعضی بیماران ،ارتریت بخوبی به NSAIDsپاسخ میدهد.در این بیماران درمان باید سریعا و بعد از چند ماه متوقف شود.در دیگر بیماران با بیماری طول کشنده و پیشرونده،سولفاسالازین و دیگر داروها برای سالها مورد نیاز است.قطع درمان موقعی در نظر گرفته میشود که بیماری بطورکامل و برای مدت طولانی فروکش کرده باشد.

7.2 ایا درمانهای غیرمتعارف و مکمل ها کاربرد دارد؟
بسیاری از داروهای مکمل و درمانهای جایگزین قابل دسترس برای بیمار و خانواده های انها گیج کننده است در مورد معایب و مزایای این درمانها باید به دقت فکر کنیم زیرا فواید ثابت شده ی کمی دارند و هزینه ی زیادی را تحمیل میکنند.اگر شما میخواهید از انها استفاده کنید باید موضوع را با روماتولوژیست کودکان در میان بگذارید.بعضی از این درمانها میتواند با درمانهای متعارف بیماری تداخل ایجاد کند.مهم است که استفاده از داروهای اصلی تجویز شده را متوقف نکنید.تا زمانی که دارو برای جلوگیری از بیماری تحت کنترل لازم است،اگر بیماری هنوز فعال است،قطع انها خیلی پرمخاطره میباشد.درمورد نگرانی از داروها با پزشک کودکتان صحبت کنید.

8.2 طول مدت بیماری چقدر است؟پیش اگهی دراز مدت(پروگنوز)بیماری چگونه است؟
در بیماران مختلف،سیر بیماری متفاوت است.در بعضی بیماران ارتریت سریعا با درمان ازبین میرود.اما در برخی دیگر،دوره های فعالیت و خاموشی بیماری وجود دارد.سرانجام در گروه دیگر،ارتریت ممکن است سیر بهبودنیابنده ای داشته باشد.در تعداد زیادی از بیماران،علایم اولیه بیماری درگیری مفاصل محیطی و انتزیت میباشد.با پیشرفت بیماری بعضی کودکان و بزرگسالان ممکن است درگیری مفصل ساکروایلیاک و ستون فقرات پیدا کنند.بیماران با ارتریت محیطی پایدار و درگیری محوری در معرض خطر بیشتر برای اسیب مفصلی پیشرونده در بزرگسالی میباشند.پیش بینی پیش اگهی دراز مدت بیماری در مراحل اولیه غیرممکن است.در مقابل درمان مناسب میتواند سیر و پیش اگهی بیماری را تحت تاثیر قرار دهد.


.3زندگی روزمره

1.3.بیماری بر زندگی روزمره کودک و خانواده اش چه تاثیری دارد؟
در زمانی که ارتریت فعال است،تقریبا تمام کودکان در زندگی روزمره ی خود،محدودیت فعالیت را تجربه میکنند.از انجایی که اغلب اندام تحتانی درگیر هستند،ورزش و راه رفتن،فعالیت هایی هستند که بیشتر مختل میشوند.دیدگاه مثبت والدین برای حمایت از کودک و تشویق او در جهت زندگی فعال و مستقل علیرغم بیماری،یک گام ارزشمند در غلبه ی کودک بر مشکلات ناشی از بیماری و داشتن یک شخصیت مستقل و متعادل میباشد.اگر والدین نتوانند بر مشکلات روانی ناشی از بیماری فائق ایند،حمایت روانی از انها مورد نیاز است.والدین باید کودکشان را در انجام درمانهای فیزیکی کمک کنند و او را به استفاده از داروها تشویق نمایند.

2.3 حضور کودک در مدرسه باید چگونه باشد؟
عواملی وجود دارد که ممکن است برای حضور در مدرسه مشکلاتی ایجاد کند:اختلال در راه رقتن،مقاومت اندک در برابر خستگی،درد یا خشکی مفضل.بنابراین یاداوری نیازهای ضروری کودک برای معلم الزامی می باشد:میز تحریر مناسب و حرکات مناسب در طی ساعات مدرسه بمنظور جلوگیری از خشکی مفصلی.هنگامی که امکان پذیر است بیمار باید در دروس ورزشی شرکت کند،در این مورد باید همان ملاحظاتی که در زمینه ورزش بحث شد در نظر گرفته شود. . از زمانی که بیماری بخوبی کنترل شد کودک باید بدون هز گونه مشکلی در تمام فعالیتها همانند همسالان سالم شرکت کند.
رفتن به مدرسه برای کودکان همانند کار برای بزرگسالان است:مکانی که کودک چگونه مستقل بودن و اتکاء به نفس را می اموزد.والدین و معلمان باید هر انچه که میتوانند به کودک اجازه ی شرکت در فعالیت های مدرسه را بدهند،به این منظور که نه تنها در امور تحصیلی موفق باشد بلکه توسط همسالان و بزرگسالان تشویق و پذیرفته شود.

3.3 فعالیت های ورزشی کودک چگونه باشد؟
بازی های ورزشی یک جنبه ی ضروری از زندگی روزمره ی هر کودک سالمی است.ورزشی که در ان فشار مکانیکی بر مفصل کم است یا وجود ندارد،از قبیل شنا کردن یا دوچرخه سواری توصیه میشود.

4.3 رژیم غذایی کودک چگونه باشد؟
هیچگونه مدرکی دال بر تاثیر رژیم غذایی بر روی بیماری وجود ندارد.به طور کلی،کودک باید یک رژیم متعادل و متناسب با سن خود داشته باشد.در بیمارانی که کورتیکو استروئید می گیرند باید از پرخوری پرهیز شود زیرا این داروها ممکن است اشتها را زیاد کند.

5.3 ایا اب و هوا بر روی بیماری تاثیر دارد؟
هیچ شاهدی مبنی بر تاثیر اب و هوا بر روی تظاهرات بیماری وجود ندارد.

6.3 یا انجام واکسیناسیون بر روی کودک ممکن است؟
تا زمانی که بیماران تحت درمان با داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی یا سولفاسالازین میباشند،میتوانند یک برنامه ی عادی واکسیناسیون را انجام دهند.بیماری که دوز بالای کورتیکواستروئید یا داروهای بیولوژیک می گیرد باید از واکسن های حاوی ویروس زنده ی ضعیف شده(ضد سرخک،ضد سرخجه،ضد التهاب غده ی بناگوشی و ضد فلج اطفال خوراکی)،به علت احتمال گسترش بیماری در نتیجه ی کاهش دفاع ایمنی بدن پرهیز کند.واکسنهایی که حاوی ویروس زنده نیستند ولی از بخش های پروتئینی عوامل عفونی تهیه شده اند )مانند ضد کزاز،ضد دیفتری،ضد فلج اطفال سالک،ضد هپاتیت ب،ضد سیاه سرفه،پنوموکوک،هموفیلوس،مننگوکوک) قابل تزریق هستند.از لحاظ تئوری سرکوب ایمنی ممکن است تاثیر واکسیناسیون را کاهش داده یا از بین ببرد.

7.3 در این بیماری فعالیتهای جنسی،حاملگی و روش های جلوگیری از بارداری باید چگونه باشد؟
هیچگونه محدودیتی در فعالیت جنسی یا بارداری برای بیمار وجود ندارد.با این حال،در افرادی که تحت درمان دارویی میباشند باید احتمال اثرات نامطلوب داروها بر جنین در نظرگرفته شود.دلیلی برای جلوگیری از بچه دار شدن با وجود جنبه های ژنتیک بیماری وجود ندارد.بیماری کشنده نیست و حتی اگر فاکتورهای مساعد کننده ی ژنتیکی به ارث برسند،شانس اینکه فرزندان بیماری را نشان ندهند،زیاد است.

8.3 آیا کودک میتواند در بزرگسالی زندگی طبیعی داشته باشد؟
این مسئله یکی از اهداف اصلی درمان است و در بیشتر موارد میتوان به ان دست یافت.در طی ده سال اخیر،درمان این بیماری پیشرفت شگفت انگیزی داشته است.در تعداد زیادی از بیماران درمان دارویی توام با فعالیت های بازتوانی قادر است از اسیب مفصلی جلوگیری کند.


 
تحت حمایت
This website uses cookies. By continuing to browse the website you are agreeing to our use of cookies. Learn more   Accept cookies