Danmark

Version af 2016


Vedrørende COVID-19 udbrud

Den Børnereumatologiske Europæiske Organisation-PRES (Pediatric Rheumatology European Association) vil gerne dele vigtige anbefalinger for patienter, familier og sundhedspersonale i forbindelse med COVID-19 udbrud.
Herudover kan i DK anbefales følgende hjemmeside fra Sundhedsstyrelsen:
www.sst.dk/corona
1. Vær opdateret og følg de faglige råd- og vejledninger fra sundheds –myndigheder og behandlende sundhedspersonale.
2. Sørg for at du/I følger de hygiejniske anbefalinger nøjagtigt. Vær opmærksom på at den nye Corona virus kan forblive levedygtig i flere timer eller dage på mange overflader som fx gelændere, håndtag, stikkontakter, mobiltelefoner, computer tastaturer, fjernbetjeninger, nøgler, elevatorknapper, toiletter, håndvaske, borde, stole osv.
- Simple forholdsregler kan sandsynligvis sikre, at du, din familie og venner ikke bliver syge:
- Vask hænder regelmæssigt i mindst 20 sekunder med vand og sæbe. Tør hænderne grundigt.
- Prøv at undgå at røre dit ansigt.
- Host og nys i din albue eller i papirlommetørklæde, der bortskaffes forsvarligt.
- Brug en maske hvis du er syg med virus. Hvis du ikke har symptomer som forkølelse eller hoste, er det ikke nødvendigt at bruge maske. Masken kan ikke forhindre virussmitte 100 %, men det er en god påmindelse om, at undlade at røre ved sit ansigt og hjælper til at advare andre om, at du er syg.
- Udvis fornuftig social distance særligt for personer, der ser syge ud eller hoster/nyser. Den anbefalede afstand er mindst 1 meter.
- Vi bør hilse på hinanden uden at give hånd og undgå knus.
3. For alle børn og unge, der behandles med medicin for en reumatologisk sygdom, anbefaler vi, at behandlingen fortsættes som vanligt.
4. Stop ikke med medicin, hverken methotrexat (MTX) eller biologisk, uden at have været i kontakt med din reumatologiske afdeling. Dette kan medføre opblussen i sygdommen.
5. Hvis du/dit barn er i behandling med prednison – kontakt den børnereumatologiske afdeling mhp. evt. dosisjustering.
6. Patienter i isolation eller karantæne (uden symptomer) skal fortsætte behandling som vanlig.
7. I tilfælde af feber og mistanke om infektion følges de nationale anbefalinger mht. adgang til hospital/læge eller test for Covid-19. I mellemtiden fortsæt med MTX og hold pause med biologisk medicin. Kontakt evt. din reumatologiske afdeling for at få vejledning.
8. I tilfældet af, at du har tid til rutinemæssig kontrol i din reumatologiske afdeling: Overvej at spørge din læge om det er nødvendigt, om det er forsvarligt at udskyde aftalen, eller om konsultationen kan holdes over telefonen.
9. For alle individer, inklusive patienter med reumatologiske sygdomme – undgå unødvendige rejser og forsamlinger.
Vi ønsker, at vi alle snarest får en normal hverdag igen.
Se EULAR website for yderligere patient vejledning angående COVID-19 udbrud. 
Med venlig hilsen,
Børnereumatologer i DK -og - EULAR website

Denne hjemmeside er resultatet af et samarbejde mellem PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, et international børnereumatologisk forsknings samarbejde) og PRES (Paediatric Rheumatology European Society, det europæiske børnereumatologiske videnskabelige selskab), gennemført ved hjælp af økonomisk tilskud fra den Europæiske Union ved et EU-projekt kaldet SHARE ("Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe").
Formålet med SHARE (projektnummer 2011 1202) er at give alle børnereumatologiske centre i Europa mulighed for fælles generelle retninglinjer omkring behandling af børnereumatologiske sygdomme.

PRINTO (www.printo.it) er et økonomisk uafhængigt internationalt netværk etableret i 1996 af 14 europæiske lande. PRINTO omfatter i dag 60 lande, med 550 centre og omkring 1.180 medlemmer på verdensplan. Formålet er dels at foretage fælles analyser af effekt og sikkerhed ved den medicinske behandling af børnereumatologiske sygdomme, dvs. bindevævssygdomme, samt analyser af livskvalitet og forløb af sygdommene, dels koordinere og videregive resultaterne af disse undersøgelser. Medlemmer af PRINTO er læger fra centre, der i forskning og klinik er engageret i behandling af børn med bindevævssygdomme.

PRES (www.pres.eu) er et internationalt videnskabeligt selskab for sundhedspersonale i Europa, der beskæftiger sig med børnereumatologi ( ikke europæere kan være ikke stemmeberettigede deltagere). PRES’ formål er udvikle viden om de børnereumatologiske sygdomme, stimulere forskningen indenfor området, udbrede viden gennem videnskabelige møder og – publikationer, udvikle vejledninger om god klinisk praksis og udvikle guidelines for uddannelse af læger og det øvrige sundhedspersonale indenfor specialet børnereumatologi.

PRINTO og PRES samarbejder om forskningsrelaterede formål.

Hjemmesiden er opdelt i tre afsnit:
Formålet med det første afsnit er at informere patienter og familier om de enkelte børnereumatologiske sygdommes karakteristika. Det er primært skrevet på engelsk og efterfølgende oversat til dansk af børnereumatologiske speciallæger fra PRINTO / PRES / SHARE (Bidragsydere).

Det andet afsnit giver kontaktoplysninger om de pædiatriske reumatologiske centre i Danmark. Informationen er hentet via et spørgeskema i SHARE/PRINTO/PRES. Informationerne vil løbende opdateres og revideres, men er ikke nødvendigvis til hver en tid fyldestgørende.

Tredje afsnit giver information om patientforeningen GBF (Gigtramte Børns Forældreforeneing). GBF samarbejder med gigtforeningen,men er en selvstændig forening af forældre til børn med gigt, som arbejder for at sikre de bedst mulige vilkår for børn med gigt, og for at støtte og vejlede andre forældre til gigtramte børn.


 
Støttet af
This website uses cookies. By continuing to browse the website you are agreeing to our use of cookies. Learn more   Accept cookies