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第几版本2016


网站介绍 这个网站是由国际儿童风湿病试验组织(PRINTO)和欧洲儿童风湿病学会(PRES)联合主办。由一个欧盟项目(SHARE)提供资金。
"欧洲儿童风湿病单中心及访问点"(首字母缩写为SHARE,项目编号2011 1202),项目的目标是向各个国家提供关于儿童风湿性疾病的护理建议。

PRINTO (www.printo.it) 是一个非营利性的国际公开网络,于1996年由14个欧洲国家建立(目前全球范围约60个国家,550个中心,约1180成员)。PRINTO的目标是培养、促进、共同发展、管理,在药物治疗的安全性及有效性方面进行评估,对患有儿童风湿性疾病的儿童的生活质量和疾病转归进行研究,分析、报告上述研究成果。PRINTO是由积极从事儿童风湿病的临床诊断、治疗以及科研工作的学术单位和临床诊治中心组成的。

PRES (www.pres.org.uk) 是一个国际性的科学学会,其成员为从事儿童风湿病的欧洲专业医疗团队(非欧洲人员可以作为参加成员)。PRES的任务是提高人们对儿童风湿病的认识,鼓励该领域的研究,通过学术会议和出版物传播儿童风湿病的知识,为好的临床实践提供指导方针和标准,为培训儿童风湿病临床医生和相关的医疗专业人员提供指导方针和标准。

PRINTO和PRES以研究为目的进行合作。

本网站由3个部分组成:
第一部分 的目的是向家长告知有关儿童风湿病的特征。这一部分需由隶属于PRINTO/PRES/SHARE的内科医生及医疗专家来编写,然后需由不同的家庭协会代表来进行修订 (参与者)。

第二部分 是向儿童风湿病中心提供详细的联系方式,儿童风湿病中心内的医师均为PRINTO和/或PRES的成员。SHARE的协调员、PRINTO和PRES将会设计一种问卷,然后通过问卷的形式将所需信息收集起来,送到世界各国的儿童风湿病中心。这个信息列表不一定详细,但会规律更新,并且PRINTO和PRINTO协调机构会定期修订此列表。

第三部分是列出在不同地区可以找到的家庭救助组织。这些组织的主要目的是对于家庭每天必须处理的问题和遇到的困难给出建议。



 
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