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Sie sind gebeten worden, an einer internetbasierten Befragung über Ihre Erkrankungen oder die Erkrankung Ihres Kindes teilzunehmen. Die Umfrage ist Teil des SHARE Projektes ("Single Hub and Access point for Paediatric Rheumatology in Europe") zur Erfassung der kinderrheumatologischen Versorgung in Europa. SHARE ist ein von der Europäischen Union gefördertes Projekt (Projektnummer 2011 1202; Projektleiter Professor Nico Wulffraat, Utrecht, Niederlande). Es hat als Hauptziel, die kinderrheumatologische Versorgung innerhalb Europas zu verbessern.
Eine Aufgabe von SHARE ist es, den europäischen Ländern Empfehlungen für die Behandlung rheumakranker Kinder zu geben. Diese Empfehlungen werden auf einer systematischen Literaturecherche medizinischer Veröffentlichungen basieren sowie auf Umfragen, die die augenblickliche Behandlungspraxis beschreiben. Die Umfragen wurden an Ärzte und Patienten/Eltern in Kinderrheumatologischen Einrichtungen geschickt, die dem weltweiten PRINTO Netzwerk angehören.
Die Umfrage bei den behandelnden Ärzten ist bereits von mehr als 250 PRINTO1 und PReS2 Mitgliedern (Ärzten) beantwortet worden. Ergänzend soll jetzt eine Patientenumfrage formuliert werden, um sicherzustellen, dass die Sichtweise von Patienten in das Projekt einfließt. Für diesen wichtigen Teil von SHARE möchten wir Sie um Ihre Mithilfe bitten, indem Sie diese internetbasierte Umfrage ausfüllen. Die Ergebnisse der Umfrage werden in die Entwicklung von länderspezifischen Empfehlungen sowie in die Entwicklung der bestmöglichen Behandlung rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter innerhalb Europas einfließen.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 15 Minuten.
Falls Sie bezüglich dieser Umfrage irgendwelche Fragen haben, wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt oder senden Sie eine E-Mail an
oder an das Koordinierende Team von SHARE (Dr.
und Professor Nico Wulffraat, Kinderrheumatologen in Utrecht, Niederlande).
