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12/2003

이 사이트는 European Union(계약 번호 2001CVG4-808) 에서 제공한 연구 기금으로 이루어진 PRINTO(소아 류마티스 국제 임상 시험 기구)와 PRES (유럽 소아 류마티스학회)가 협력하여 만든 결과입니다.

PRINTO는 1994년 14개 유럽 국가에 의해 설립된 비영리 일반 단체로 현재는 유럽 국가 및 비유럽 국가를 합쳐 43개의 국가가 참여하고 있습니다. 소아 류마티스 질환에 이환된 아동을 위해 약물 치료의 효능과 안전성, 삶의 질 및 결과 평가를 위한 연구 개발, 수행, 분석 및 보고를 육성하고 촉진하며 통합 조정할 목적으로 설립되었습니다.

PRES는 소아 류마티스학 분야의 유럽 건강 관리 전문가(및 비유럽 국가 학회 회원)를 위한 국제적인 과학학술 단체입니다. PRES의 설립 목적은 소아 류마티스 질환의 이해를 증진시키고 연구 활동을 장려하며, 학회 및 논문 발표를 통해 학문적 지식을 널리 보급하고, 임상 진료를 위한 지침과 표준 방법을 제공하며, 그리고 소아 류마티스 전문의 및 관련 분야의 건강관리 전문가 교육을 위한 지침 및 표준 방법을 제공함입니다. 부가하면, PRES는 유럽 소아 류마티스 학회 활동이 조화롭게 이루어지도록 촉진합니다. 예를 들면 PRINTO 회장과 EULAR 소아 류마티스 분과 위원장은 PRES 위원회의 종신 직위를 가지고 있습니다.

이 웹 사이트는 3개의 부분으로 구분됩니다.
첫번째 부분은 “information (정보)”으로 주요 소아 류마티스 질환의 중요 특징들에 대한 정보를 부모에게 제공하는 것을 목적으로 합니다(어떤 질환인가?, 치료 방법은 무엇인가?).
두번째 부분은 “Centres (센터)”로 PRINTO 및/또는 PRES의 회원 의사가 있는 소아 류마티스 진료 센터에 대한 주소를 제공합니다. 정보는 완벽하지 않기 때문에 정기적으로 새로운 자료를 올림으로서 최신 정보로 변경될 것입니다.
세번째 부분은 “Family (가족)”로 전문의가 연락할 수 있는 가족 지원 단체의 주소를 제시합니다. 주된 목적은 가족이 대처해야만 하는 일상적인 문제와 어려움들에 관한 조언을 제공하기 위함입니다. 또한 이러한 정보는 완벽하지 않기 때문에 정기적으로 새로운 자료를 올림으로서 최신 정보로 변경될 것입니다.

이 웹사이트를 통해 제공되는 정보는 PRINTO가 고안하고 PRES가 승인한 설문지를 통해 수집되고 43개 국가의 소아 류마티스 센터에 전송됩니다.