 |
ישראל |
12/2003 |
 אתר
זה הוקם בעקבות שיתוף פעולה בין PRINTO (קבוצת מחקר בין לאומית בראומטולוגית
ילדים), ו PRES (האיגוד האירופי לראומטולוגית ילדים), במימון האיחוד
האירופי .( חוזה מספר 2001CVG4-808)
PRINTO הינו ארגון בינ"ל שלא למטרת רווח. אשר נוסד בשנת 1996
ע"י 14 מדינות אירופאיות (כיום כולל הארגון כ- 43 מדינות באירופה
ומחוצה לה), במטרה לקדם, לסייע ולתאם פיתוח, ניהול, וניתוח מחקרים
בתחומים שונים של ראומטולוגית הילדים, כגון יעילות טיפול תרופתי, איכות
חיים ופרוגנוזה של ילדים החולים במחלות ראומטיות. PRINTO מורכב ממרכזים
רפואיים אקדמאיים ו/או קליניים העוסקים באופן פעיל במחקר ובטיפול בילדים
הסובלים ממחלות ראומטיות..
PRES הינו ארגון מדעי אירופאי בין לאומי המאגד אנשי מקצוע מאירופה
(וחברים נלווים לא מאירופה)בתחום ראומטולוגיית הילדים. מטרות הארגון
הינן קידום הידע בתחום המחלות הראומטולוגיות בילדים, עידוד המחקר בתחום,
והקניית ידע באמצעות ארגון כנסים ופרסומים בספרות מקצועית, התוויית
קווים מנחים וסטנדרטים להכשרת רופאים וצוותי עזר רפואי בתחום ראומטולוגיית
הילדים. בנוסף, PRES מתאמת שיתופי פעולה עם ארגונים אירופאים אחרים,
לדוגמא יו"ר PRINTO ויו"ר הועדה לראומטולוגית ילדים ב- EULAR
(החברה הראומטולוגית האירופאית למניעת מחלות ראומטיות) הינם נציגים
קבועים במועצת PRES.
האתר
מחולק לשלושה חלקים:
הראשון, "מידע", - מטרתו מתן מידע מפורט להורים אודות המאפיינים
העיקריים של המחלות הראומטולוגיות הנפוצות בילדים (מהן? מהם הטיפולים?
וכד').
השני, "מרכזים", - מכיל את רשימת המרכזים לראומטולוגיית
ילדים בארץ אשר רופאיהם חברים ב- PRINTO ו/או PRES. הרשימה אינה מלאה
והיא תעודכן באופן שוטף.
השלישי, "משפחה", - מכיל כתובות של ארגוני עזרה ותמיכה עמם
תוכלו ליצור קשר ולקבל ייעוץ אודות בעיות יומיומיות וקשיים עמם מתמודדות
משפחות עם ילדים הסובלים ממחלות ראומטולוגיות.. גם רשימה זו אינה מלאה,
והיא תעודכן באופן שוטף.
המידע
באתר זה נאסף באמצעות שאלון שתוכנן ע"י PRINTO ואושר ע"י
PRES, אשר נשלח למרכזים לראומטולוגיית ילדים ב- 43 מדינות
|
