 |
|
12/2003 |
 اين
سايت نتيجه همكاري سازمان بين المللي كار آزمائي روماتولوژي كودكان
(PRINTO) و جامعه روماتولوژي كودكان اروپا (PRES) است كه با حمايتهاي
مالي اتحاديه اروپا تشكيل شده است ( شماره قرارداد 2001CVG4-808).
PRINTO يك شبكه عمومي بين المللي غير انتفاعي است كه با هدف اداره
, تسهيل و هماهنگي پيشرفت,هدايت, تحليل و گزارش مطالعات به منظور ارزيابي
تاثير و ايمني درمانهاي داروئي , كيفيت زندگي و نتائج آن براي كودكان
مبتلا به بيماريهاي روماتيسمي , در سال 1375 توسط 14 كشور اروپائي
( اكنون 43 كشور اروپائي و غير اروپائي) تاسيس شد.
PRINTO از مراكز دانشگاهي و/ يا درماني كه فعالانه به امر پژوهش و
مراقبتهاي باليني كودكان مبتلا به بيماريهاي روماتيسمي كودكان اشتعال
دارند تشكيل يافته.
PRES يك انجمن علمي بين المللي متشكل از دست اندر كاران اروپائي (
وغير اروپائي بصورت اعضاي وابسته) مراقبتهاي بهداشتي است كه در زمينه
روماتولوژي كودكان فعاليت دارند . وظيفه PRES ارتقا دانش بيماريهاي
روماتيسمي كودكان, تشويق پژوهشهاي مربوطه, تبادل يافته هاي علمي از
طريق همايشها و نشريات, تهيه دستورالعملها و استانداردها جهت معالجات
باليني صحيح و تامين دستورالعملها و استانداردها برای آموزش پزشکان
و متخصصين بهداشت که در زمينه روماتولوژي کودکان فعاليت دارند ميباشد.
علاوه بر اين PRES تسهيلاتي در جهت هماهنگي فعاليتهاي روماتولوژي کودکان
در اروپا فراهم ميسازد، بعنوان مثال رئيس PRINTO و رئيس کميته روماتولوژي
کودکان EULAR (مجمع اروپائي عليه روماتيسم) داراي کرسي هاي ثابت در
شوراي PRES ميباشند.
اين سايت به سه بخش تقسيم ميشود:
هدف بخش اول تحت عنوان" دانستنيها " آگاه نمودن والدين از
مشخصات اصلي بيماريهاي روماتيسمي کودکان ميباشد (چيست؟ وچه درمانهائي
دارد؟).
بخش دوم با نام " مراکز ", آدرس آن دسته از مراکز روماتولوژي
کودکان را که پزشکانشان اعضاء PRINTO ويا PRES ميباشند ارائه ميدهد.
اين فهرست مرتباٌ به روز ميشود ولي لزوما كامل نيست.
بخش سوم تحت عنوان" خانواده", ارائه دهنده نشاني انجمنهاي
حمايت خانواده است كه ميتوانيد با أنها تماس بگيريد. هدف اصلي أن ارائه
توصيه هائي در ارتباط با مسائل روز مره ومشكلات مبتلابه خانواده ها
ست. اين فهرست نيز مرتباً به روز ميشود ولي لزوما كامل نيست.
اطلاعات ارائه شده در اين سايت از طريق پرسشنامه ايكه توسط PRINTO
تهيه , توسط PRES تائيد و به مراكز روماتولوژي كودكان در 43 كشور ارسال
شده جمع آوري گرديده است.
|
