België

12/2003

Deze website is het resultaat van een samenwerking tussen de Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) en de Paediatric Rheumatology European Society (PRES), gerealiseerd dankzij subsidies van de Europese Unie (contract nummer 2001CVG4-808).

PRINTO is een internationaal openbaar netwerk, zonder winstoogmerk, opgericht in 1996 door 14 Europese landen (nu 43 landen zowel in als buiten Europa). Het doel is het aanmoedigen, mogelijk maken en coördineren van de ontwikkeling, uitvoering, analyse en rapportering van studies over De evaluatie van efficiëntie en veiligheid van medicamenteuze behandelingen, levenskwaliteit en uitkomst bij kinderen met reumatische aandoeningen. PRINTO is samengesteld uit academische en/of klinische centra die zich actief inzetten in het onderzoek en de geneeskundige verzorging van kinderen met reumatische aandoeningen.

PRES is een internationale wetenschappelijke vereniging voor professionele Europese gezondheidswerkers (en niet Europeanen als geassocieerde leden) die werkzaam zijn op het gebied van de kinderreumatologie. De opdracht van PRES bestaat uit het vergroten van de kennis over reumatische aandoeningen bij kinderen, het stimuleren van onderzoek op dit gebied, het verspreiden van de kennis door middel van wetenschappelijke vergaderingen en publicaties, het aanbieden van richtlijnen en standaarden voor een goede klinische praktijk, het aanbieden van richtlijnen en standaarden voor de opleiding van geneesheren en paramedici in de praktijk van de kinderreumatologie. Bovendien vergemakkelijkt PRES de coördinatie van kinderreumatologische activiteiten in Europa, nl. de voorzitter van PRINTO en de voorzitter van het EULAR (European League Against Rheumatism) paediatric rheumatology standing committee hebben permanent zitting in de raad van bestuur van PRES.

De site is verdeeld in drie secties:
De eerste sectie, genoemd “informatie” wil de ouders informeren over de belangrijkste eigenschappen van de voornaamste reumatische aandoeningen bij kinderen (wat is het? welke behandelingen zijn er ?). De tweede sectie, genoemd “centra” geeft de adressen van de centra voor kinderreumatologie waarvan de artsen lid zijn van PRINTO en/of PRES. Deze lijst zal regelmatig up to date gehouden worden en is niet beperkend. De derde sectie, genoemd “familie” geeft de adressen van de verenigingen voor ouders en familie die U kan contacteren. Hun voornaamste doel is het geven van advies bij problemen in het dagelijkse leven en bij de moeilijkheden die de familie heeft om hiermee om te gaan. Ook deze lijst zal regelmatig up to date gehouden worden en is niet beperkend.

De informatie die U vindt op deze website werd verzameld door middel van een vragenlijst, opgesteld door PRINTO en goedgekeurd door PRES, die aan centra voor kinderreumatologie in 43 landen werd toegestuurd.