Magyarország

12/2003

Ez a weboldal a Gyermekreumatológiai Nemzetközi Vizsgálatok Szervezete (PRINTO) és a Gyermekreumatológiai Európai Egyesület (PRES) együttműködésének eredményeként, az Európai Unió támogatását elnyerve született (szerződés száma: 2001CVG4-808).

A PRINTO egy nyilvános nemzetközi non-profit szervezet, amit 14 európai ország hozott létre 1996-ban (jelenleg már 43 tagországa van Európán kívül és belül), azzal a célkitűzéssel, hogy a gyógyszeres kezelések hatékonyságát és biztonságosságát, a gyermekek megbetegedéseinek a kimenetelét és ezek életminőségre gyakorolt hatását értékelő tanulmányok kifejlesztését, lebonyolítását, elemzését és az ezekről készült beszámolókat elősegítse, megkönnyítse és koordinálja. A PRINTO olyan egyetemi és/vagy klinikai központokból épül fel, amelyek aktívan részt vesznek a gyermekkori reumás megbetegedések kezelésében és az ehhez kapcsolódó kutatómunkában.
A PRES a gyermekreumatológia területén dolgozó európai egészségügyi szakemberek (valamint Európán kívüli munkatársak) nemzetközi tudományos társasága. A PRES küldetése, hogy előmozdítsa a gyermekkori reumás betegségekről szerzett tudásunk bővülését, ösztönözze a kutatásokat ezen a területen, tudományos gyűlések és kiadványok által terjessze az ismereteket, irányelveket és szabványokat szolgáltasson a helyes klinikai gyakorlathoz, valamint az orvosok és az egészségügyi szakszemélyzet képzéséhez a gyermekreumatológiai ellátásban. Továbbá, a PRES elősegíti a gyermekreumatológiai tevékenységek koordinálását Európán belül – példának okáért a PRINTO elnökének, valamint az Európai Reuma-ellenes Liga (EULAR) gyermekreumatológiai állandó bizottság elnökének is állandó helye van a PRES tanácsában.

A weboldal három szakaszra osztható:
Az első szakasz, az „információ” szakasza arra irányul, hogy tájékoztassa a szülőket a főbb gyermekkori reumás betegségek alapvető jellegzetességeiről (mi ez? hogyan kezelhető?). A második szakasz a „központok” címszóval kezdődik. Olyan gyermekreumatológiai központok címeit adja meg, melyeknek orvosai tagjai a PRINTO-nak és/vagy a PRES-nek. Ezt a listát rendszeresen frissítik, a teljesség igénye nélkül. A harmadik szakasz a „család” szakasza, ami olyan családsegítő egyesületek címeit tartalmazza, melyekkel kapcsolatba lehet lépni. Ezek fő célja, hogy olyan problémákra, nehézségekre adjanak tanácsot, amikkel a családoknak nap mint nap meg kell birkózniuk. Ezt a listát is rendszeresen frissítik majd, szintén a teljesség igénye nélkül. Ezen weboldalon található információkat egy PRINTO által tervezett és a PRES által jóváhagyott kérdőív segítségével gyűjtötték össze és küldték el 43 ország gyermekreumatológiai központjának.