Slovensko

12/2003

Táto stránka je výsledkom spolupráce medzi Medzinárodnou spoločnosťou pre štúdie v pediatrickej reumatológii (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, PRINTO) a Európskou spoločnosťou pediatrickej reumatológie (Paediatric Rheumatology European Society, PRES), ktorú sme vytvorili s finančnou pomocou Európskej Únie (kontrakt číslo 2001CVG4-808).

PRINTO je nezisková medzinárodná organizácia, ktorú v roku 1996 založilo 14 európskych krajín (v súčasnosti má 43 krajín vrátane štátov mimo Európy). Jej cieľom je iniciovať vznik štúdií, ktoré analyzujú účinnosť a bezpečnosť liekov, kvalitu života a výsledky liečby u detí s reumatickými chorobami a pomoc a koordinácia pri ich uskutočňovaní, vyhodnocovaní a publikácii. Členmi PRINTO sú univerzitné alebo klinické centrá, ktoré aktívne vykonávajú výskum a lekársku starostlivosť o deti s reumatickými chorobami.
PRES je medzinárodná vedecká spoločnosť profesionálnych zdravotníckych pracovníkov z Európy (pridruženými členmi sú aj pracovníci mimo Európy), ktorí sa zaoberajú pediatrickou reumatológiou. Poslaním PRES je prehlbovanie poznania reumatických chorôb u detí, podpora výskumu v tejto oblasti, šírenie vedomostí pomocou vedeckých stretnutí a publikácií, tvorba odporučení a smerníc pre správnu klinickú prax, tvorba odporučení a smerníc pre školenie lekárov a stredných zdravotníckych pracovníkov v oblasti pediatrickej reumatológie. Okrem toho PRES pomáha koordinovať činnosť v oblasti pediatrickej reumatológie v rámci Európy, napr. tým, že vedúci predstavitelia PRINTO a stáleho výboru pediatrickej reumatológie pri Európskej lige proti reumatizmu (European League Against Rheumatism, EULAR) sú stálymi členmi výboru PRES.

Táto stránka je rozdelená do troch častí:
Prvá časť, nazvaná „informácie” má poskytnúť rodičom základné informácie o najčastejších reumatických chorobách u detí (čo to je?, ako sa to dá liečiť?). Druhá časť, nazvaná „centrá”, obsahuje adresy centier pediatrickej reumatológie, ktorých lekári sú členmi PRINTO alebo PRES. Tento zoznam bude pravidelne aktualizovaný a nerobí si nárok na úplnosť. Tretia časť, nazvaná „rodina“, obsahuje adresy spoločností, ktoré poskytujú pomoc rodinám detí s reumatickými chorobami. Ich hlavným poslaním je poskytovanie rád pri každodenných problémoch a ťažkostiach, s ktorými sa stretávajú. Aj tento zoznam bude pravidelne aktualizovaný a nerobí si nárok na úplnosť.

Informácie, ktoré sú na tejto internetovej stránke boli získané pomocou dotazníka vytvoreného PRINTO a schváleného PRES, ktorý bol poslaný centrám pediatrickej reumatológie v 43 krajinách.