Portugal

12/2003

Este endereço (“site”) é o resultado de uma colaboração entre a Paediatric Rheumatology International Trials Organisation – Organização International de Ensaios clínicos em Reumatologia Pediátrica (PRINTO) e a Sociedade Europeia de Reumatologia Pediátrica - Paediatric Rheumatology European Society (PRES), realizada com fundos concedidos pela União Europeia European Union (contrato número 2001CVG4-808).

A PRINTO é uma rede pública internacional sem fins lucrativos estabelecida em 1996 por 14 países Europeus (agora constituída por 43 países, da Europa e de fora da Europa), com o objectivo de promover, facilitar e coordenar o desenvolvimento, condução, análise e relato de estudos para avaliação da eficácia e segurança de terapêuticas medicamentosas, qualidade de vida e prognóstico em crianças com doenças reumáticas pediátricas. A PRINTO é composta por centros académicos ou clínicos activamente envolvidos em investigação e cuidados clínicos de crianças com doenças reumáticas pediátricas.

A PRES é uma sociedade científica internacional para profissionais de saúde Europeus (e não Europeus, como membros associados) que trabalham no campo da reumatologia pediátrica. A missão da PRES é promover o conhecimento das doenças reumáticas pediátricas, estimular a investigação neste domínio, disseminar os conhecimentos através de encontros científicos e publicações, fornecer linhas de conduta e padrões para a boa prática clínica, fornecer linhas de conduta e padrões para o treino de médicos e outros profissionais de saúde na prática da reumatologia pediátrica. Além disso, a PRES facilita a coordenação das actividades de reumatologia pediátrica dentro da Europa, por ex. o Presidente da PRINTO e o presidente do comité de reumatologia pediátrica da EULAR (European League Against Rheumatism = Liga Europeia Contra as Doenças Reumáticas) têm lugares permanentes na presidência da PRES.

Este endereço (“site”) está dividido em três secções:
A primeira secção, chamada “informação”, destina-se a informar os pais das características mais importantes das principais doenças reumáticas juvenis (o que é? quais são os tratamentos?). A segunda secção, chamada “centros”, fornece os endereços dos centros de reumatologia pediátrica, cujos médicos são membros da PRINTO e/ou da PRES. Esta lista será actualizada regularmente e não pretende ser exaustiva. A terceira secção, chamada “família”, dá os endereços das associações de apoio à família que poderá contactar. O seu principal objectivo é o de fornecer conselhos para os problemas e dificuldades do dia-a-dia que as famílias têm que ultrapassar. Também esta lista será actualizada regularmente e não pretende ser exaustiva.

A informação fornecida neste endereço da Internet foi colhida através de um questionário elaborado pela PRINTO e aprovado pela PRES, enviado a centros de reumatologia pediátrica de 43 países.