Norge

12/2003

Denne siden er et resultat av samarbeid mellom Pediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) og Pediatric Rheumatology European Society (PRES), realisert med støtte fra EU (kontrakt nummer 2001CV G4-808).

PRINTO er et “non profitt” offentlig internasjonalt nettverk, etablert i 1966 av 14 europeiske land. I dag består PRINTO av 43 land i og utenfor Europa. PRINTO har som mål å fremme, igangsette og koordinere utvikling, utførelse, analyse og publisering av studier som evaluerer virkning og bivirkninger av medisinsk behandling, livskvalitet og sykdomsresultat ved barnerevmatologiske sykdommer. PRINTO er sammensatt av akademiske og/eller kliniske sentre som er aktive i forskning og klinisk arbeid med barn med revmatiske sykdommer.

PRES er en internasjonal vitenskapelig forening for europeiske helsearbeidere (ikke-europeere er assosierte medlemmer) innen omsorgen for barn med revmatisk sykdom. Formålet med PRES er å fremme kunnskap om barnerevmatologiske sykdommer, stimulere til forskning innen området, spre kunnskap gjennom vitenskapelige møter og publikasjoner, utarbeide retningslinjer og standarder for god klinisk praksis, utarbeide retningslinjer og standarder for utdanning av leger og tverrfaglig helsepersonell i behandling av barn med revmatiske sykdommer. I tillegg koordinerer PRES de ulike aktiviteter innen barnerevmatologi i Europa, ved at formannen i PRINTO og formannen i EULAR’s (Euorpean League Against Rheumatism) barnerevmatologiske komité har faste plasser i PRES’ råd.

Nettsiden er inndelt i tre deler:
Første del, kalt informasjon, inneholder informasjon til pårørende om de viktigste karakteristika, konsekvenser og behandling ved barnerevmatologiske sykdommer ( hva er det?, hva er behandlingen?). Andre del, kalt sentre, inneholder adresser og telefonnummere til sentre for barnerevmatologiske sykdommer, der legene er medlemmer av PRINTO og/eller PRES. Listen oppdateres regelmessig. Tredje del, kalt familie, opplyser om adresser og telefonnummere til steder man kan kontakte vedrørende spørsmål knyttet til barnerevmatologisk sykdommer og problemer som oppstår i hverdagen. Listen oppdateres regelmessig. Innholdet på nettsiden er produsert på bakgrunn av et spørreskjema utarbeidet av PRINTO og godkjent av PRES. Besvarelsene kommer fra barnerevmatologiske sentre i 43 europeiske land.