France

12/2003

Ce site résulte d’une collaboration entre le “ Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation ” (PRINTO) et la Société Européenne de Rhumatologie Pédiatrique “ Paediatric Rheumatology European Society ” (PReS). Il est réalisé avec l’aide d’un financement de la Communauté Européenne “ European Union ” (Contrat n°2001 CVG4-808).

Le PRINTO est un réseau de travail international à but non lucratif établi en 1996 par 14 pays européens (maintenant 43 pays en Europe et hors Europe y participent) dans le but d’encourager, de faciliter, et de coordonner la mise en place, l’élaboration, l’analyse et la diffusion d’études concernant l’efficacité et la tolérance de diverses thérapeutiques, la qualité de vie et l’évolution d’affections rhumatologiques chez les enfants. Le PRINTO réunit des centres hospitalo-universitaires et/ou hospitaliers engagés de façon active dans la recherche et la prise en charge d’enfants atteints d’affections rhumatismales.

La PRES est une société scientifique internationale rassemblant les professionnels de santé européens (et non européens comme membres associés) travaillant dans le cadre de la Rhumatologie Pédiatrique. La mission de la PRES est de promouvoir la connaissance des affections rhumatismales de l’enfant, de stimuler la recherche, d’échanger et de divulguer les connaissances au cours de congrès scientifiques et dans des publications. La PReS a pour but également de proposer des directives et un support pour une bonne pratique clinique, d’apporter des schémas standardisés pour l’éducation des médecins et des professionnels de santé. De plus, la PReS facilite la coordination d’activités de Rhumatologie Pédiatrique en Europe, dans la mesure où le coordonnateur du PRINTO, ainsi que le coordonnateur du Comité Permanent de Rhumatologie Pédiatrique de l’EULAR (European League Against Rheumatism) siègent de façon permanente au bureau de la PReS.

Ce site est divisé en 3 parties:
La première partie appelée “information” a pour but d’informer les parents sur les caractéristiques principales des maladies rhumatismales de l’enfant les plus fréquentes (quels sont les symptômes ?, quels sont les traitements ?). La deuxième partie appelée “centres” donne les adresses des centres de Rhumatologie Pédiatrique dont les médecins sont membres du PRINTO et/ou de la PReS. Cette liste sera mise à jour régulièrement et n’est pas exhaustive. La troisième partie appelée “famille” donne les adresses des associations de patients que vous pouvez contacter. Le but principal est de donner un guide sur les problèmes quotidiens et les difficultés que les familles peuvent rencontrer. Cette liste sera également mise à jour régulièrement et n’est pas exhaustive.

Les informations fournies par ce site ont été recueillies grâce à un questionnaire mis au point par le PRINTO et approuvé par la PRES, qui a été adressé aux différents centres de Rhumatologie Pédiatriques dans 43 pays.