Suomi

12/2003

Tämä www-sivusto on tuotettu kahden lastenreuman kansainvälisen organisaation, Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) ja Paediatric Rheumatology European Society (PRES) yhteistyönä. Hankkeen on mahdollistanut Euroopan Unionin rahoitussopimus (sopimusnumero 2001CVG4-808).

PRINTO on voittoa tuottamaton, kansainvälinen, yleishyödyllinen verkosto, jonka 14 Euroopan maata (nykyään PRINTOon kuuluu 43 maata Euroopasta ja Euroopan ulkopuolelta) perusti vuonna 1996. PRINTOn tavoitteena on edistää ja koordinoida lastenreumatologisten tautien lääkehoitojen tehon ja turvallisuuden, elämänlaadun ja ennusteen tutkimuksia. PRINTO koostuu akateemisista ja/tai potilastyötä tekevistä keskuksista, jotka tekevät aktiivisesti työtä lastenreumatologisten tautien tutkimuksessa ja potilaiden hoidossa.

PRES on kansainvälinen tieteellinen yhteisö lastenreumatologian alalla työskenteleville eurooppalaisille terveydenhuollon ammattilaisille (ja Euroopan ulkopuolisille jäsenille). PRES:n tehtävänä on edistää lastenreumatologisten tautien tietoutta, stimuloida alan tutkimusta, levittää tietoa tieteellisten kokousten ja julkaisujen avulla, tuottaa ohjeita ja standardeja hyvistä kliinisistä menettelytavoista, ja tuottaa ohjeita ja standardeja lastenreumatologian alalla työskentelevien lääkäreiden ja muun terveydenhuoltohenkilöstön koulutukseen. Lisäksi PRES pyrkii edistämään lastenreumatologian alan eurooppalaista yhteistyötä; esim. PRINTOn puheenjohtaja ja EULAR:n (European League Against Rheumatism) lastenreumatologian pysyvän toimikunnan puheenjohtaja kuuluvat säännöllisesti PRES:n hallitukseen.

Tämä sivusto on jaettu kolmeen osaan:
Ensimmäisessä osassa, “informaatio” on tietoa potilaiden vanhemmille tärkeimmistä lastenreumatologisista taudeista (mikä tauti on? mitä hoitoja tautiin on käytössä?) Toisessa osassa, “keskukset” on osoitetiedot lastenreumatologisista keskuksista, joiden lääkäri(t) ovat PRINTOn ja/tai PRES:n jäseniä. Tämä luettelo päivitetään säännöllisin välein. Luettelo ei välttämättä ole kaikkea kattava. Kolmannessa osassa, “perhe” on osoitetiedot perheiden tukiyhdistyksistä, joihin voitte ottaa yhteyttä. Näiden yhdistysten pääasiallinen tarkoitus on antaa neuvoja sairauden aiheuttamissa tai mukanaan tuomissa perheen arkipäivän ongelmissa ja vaikeuksissa. Myös tämä luettelo päivitetään säännöllisin välein, eikä se ole välttämättä kaikkea kattava.

Tämän www-sivuston informaatio on kerätty PRINTOn kyselyn avulla, joka on PRES:n hyväksymä. Kysely on lähetetty lastenreumatologisiin keskuksiin 43 maassa.