Chile

12/2003

Esta página es fruto de la colaboración realizada entre la Organización Internacional de Ensayos en Reumatología Pediátrica (PRINTO, Paediatric Rheumatology International Trials Organisation) y la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (PReS, Paediatric Rheumatology European Society), que ha contado con el patrocinio de la Unión Europea (contrato número 2001CVG4-808).

PRINTO es una organización pública internacional sin fines de lucro, creada en 1996 por 14 países europeos (en la actualidad se halla implantada en 43 países en Europa y otros continentes) cuyo objetivo es alentar, facilitar y coordinar el desarrollo, realización, análisis y comunicación de estudios sobre la eficacia y seguridad de los tratamientos, calidad de vida y pronóstico de niños con enfermedades reumáticas. PRINTO está compuesto por centros académicos y/o clínicos implicados activamente en la investigación y atención clínica de niños con enfermedades reumáticas pediátricas.

PReS es una sociedad científica internacional de profesionales europeos de la salud (y no europeos que participan como miembros asociados) que desarrollan su labor en el campo de la reumatología pediátrica. La misión de PReS es promover el conocimiento y estimular la investigación de las enfermedades reumáticas pediátricas, dar a conocer los avances que se vayan produciendo en dicho campo a través de reuniones científicas y publicaciones, y proporcionar guías y patrones de práctica clínica así como de formación médica y de personal relacionado con la salud, en el ámbito de la reumatología pediátrica. Además, PReS facilita la coordinación de las actividades llevadas a cabo en reumatología pediátrica en Europa; así, los presidentes de PRINTO y del Comité de Reumatología Pediátrica de EULAR (European League Against Rheumatism) tienen representación permanente en el Consejo Directivo de PReS.

La página se halla dividida en tres secciones:
La primera sección, llamada “información”, dirigida a informar a los padres sobre las características principales de las enfermedades reumáticas más importantes (¿qué son? ¿cómo se tratan?) La segunda sección, llamada “centros”, proporciona las direcciones de los centros de reumatología pediátrica cuyos miembros están afiliados a PRINTO y/o PReS. Esta lista será actualizada regularmente, aunque no pretende ser exhaustiva. La tercera sección, llamada “familia”, proporciona las direcciones de las Asociaciones de Familiares con las que se puede entrar en contacto. Su principal objetivo es aconsejar y compartir soluciones a los problemas y dificultades a las que se tienen que enfrentar día a día las familias de niños con enfermedades reumáticas. Esta lista será actualizada regularmente y tampoco pretende ser exhaustiva.

La información proporcionada en esta página web se ha obtenido a través de un cuestionario desarrollado por PRINTO y aprobado por PReS que se remitió a centros de reumatología pediátrica en 43 países.