Brazil

12/2003

Este portal é o resultado da colaboração entre o “Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO)” e a “Paediatric Rheumatology European Society (PRES)”, com financiamento obtido junto a União Européia (contrato número 2001 CVG4-808).

PRINTO é uma organização internacional sem fins lucrativos, estabelecida em 1996 por adesão de representantes de14 países europeus (agora com a adesão de 43 países em todo o mundo), que tem por objetivo promover, facilitar e coordenar o desenvolvimento, condução, análise e publicação de estudos e pesquisas que avaliem a eficácia e segurança do tratamento medicamentoso, da qualidade de vida e do resultado da intervenção médica para as doenças reumáticas pediátricas. Participam desta organização centros médicos com atividade acadêmica e ativamente engajados na pesquisa clínica e no tratamento de doenças reumáticas pediátricas.

PRES é uma sociedade científica internacional de profissionais da área da saúde (europeus e membros associados não-europeus) atuando no campo da Reumatologia Pediátrica. A missão da PRES é promover o conhecimento das doenças reumáticas pediátricas, estimular a pesquisa, disseminar os avanços científicos em reuniões, congressos e publicações, e prover as diretrizes para o atendimento clínico de padrão elevado na prática, assim como prover as diretrizes para o treinamento de médicos em formação e de outros profissionais da área da saúde que atuem junto à Reumatologia Pediátrica. A PRES também facilita a coordenação das atividades junto ao PRINTO e EULAR (European League against Rheumatism), tendo seus representantes participação permanente no conselho da PRES.

Este portal é apresentado em três partes:
A primeira parte, denominada “informação” tem como finalidade informar aos pais sobre as principais características das doenças reumáticas pediátricas (O que são? Como são tratadas?). A segunda parte, denominada “centros” contém os endereços de centros de Reumatologia Pediátrica, cujos médicos são membros afiliados ao PRINTO e/ou PRES. Esta lista não é definitiva e será atualizada regularmente. A terceira parte, denominada “família” contém endereços de associações de apoio aos pais e familiares de pacientes com doenças reumáticas pediátricas, que possam ser contactados. A principal finalidade destas associações é prover apoio e aconselhamento para os problemas do dia a dia e dificuldades que a família terá que contornar para adaptar-se. Da mesma forma, esta lista não é definitiva e será atualizada regularmente.

As informações contidas neste portal foram compiladas por meio de respostas de um questionário elaborado pelo PRINTO , aprovado pela PRES, e respondido por médicos em centros de Reumatologia Pediátrica de 43 países.