Österreich

12/2003

Diese Seite ist das Ergebnis der Zusammenarbeit zwischen der Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) und der Paediatric Rheumatology European Society (PRES) mit Unterstützung aus Mitteln der Europäischen Union (contract number 2001CVG4-808).

PRINTO ist ein nicht profitorientiertes öffentliches Netzwerk, das 1996 von 14 europäischen Ländern gegründet wurde (mittlerweile sind es 43 Länder innerhalb und außerhalb Europas), mit dem Ziel , die Entwicklung, Durchführung, Analyse und Berichterstattung von Studien zu fördern, zu vereinfachen und zu koordinieren, um die Effizienz und Sicherheit der medikamentösen Therapie, die Lebensqualität und die Therapieerfolge für Kinder mit rheumatologischen Erkrankungen zu evaluieren. PRINTO besteht aus universitären und klinischen Zentren die sich mit der Forschung oder klinischen Betreuung von Kindern mit rheumatologischen Erkrankungen auseinandersetzen.

PRES ist eine internationale wissenschaftliche Gesellschaft für europäische in der Gesundheitsfürsorge Tätige (und angeschlossene außereuropäische Mitglieder), die auf dem Gebiet der Kinderrheumatologie arbeiten. Die Aufgabe von PRES ist es, Wissen um kinderrheumatologische Erkrankungen zu fördern, Forschung auf diesem Gebiet anzuregen, das Wissen durch wissenschaftliche Treffen und Publikationen zu verbreiten, Richtlinien und Standards für die gute klinische Behandlung und die Schulung von Ärzten und medizinischem Personal in der Praxis der Kinderrheumatologie zu erstellen. Zusätzlich erleichtert PRES die Koordination von Aktivitäten auf dem Gebiet der Kinderrheumatologie innerhalb Europas, so haben zum Beispiel der PRINTO Vorsitzende und der Vorsitzende des EULAR (European League Against Rheumatism) Komitees einen permanenten Sitz im PRES-Rat.

Die Seite ist in 3 Einheiten unterteilt:
Die Erste, „Information“, dient dazu, Eltern über die Grundzüge der wichtigsten kinderrheumatologischen Erkrankungen zu informieren. (Was ist es? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?) Die Zweite, „Zentren“, listet die Adressen von kinderrheumatologischen Zentren auf, deren Ärzte Mitglieder bei PRINTO oder PRES sind. Diese Liste wird regelmäßig überarbeitet und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Dritte, „Familie“, nennt Adressen von Selbsthilfegruppen die Sie kontaktieren können. Der Hauptzweck dieser ist es, Rat bei alltäglichen Schwierigkeiten und Problemen zu geben. Auch diese Liste wird regelmäßig überarbeitet und gibt nicht vor, umfassend zu sein.

Die Informationen auf dieser website wurden durch einen von PRINTO entwickelten und von PRES anerkannten Fragebogen gesammelt, der zu kinderrheumatologischen Zentren in 43 Ländern gesandt wurde.