| JUVENIL
IDIOPATISK ARTRIT (BØRNELEDDEGIGT)
Hvad
er det?`
Juvenil idiopatisk artrit (JIA) er en kronisk sygdom der karakteriseres
ved vedvarende ledinflammation; de typiske tegn på ledinflammation
er smerte, hævelse og indskrænket bevægelighed.
Idiopatisk betyder, at vi ikke kender årsagen til sygdommen
og juvenil i denne sammenhæng betyder at symptomerne startede
før det fyldte 16. år.
Hvad
betyder kronisk sygdom?
En sygdom siges at være kronisk når den tilgængelige
behandling ikke fører til umiddelbar helbredelse, men kun
til lindring af symptomer og bedring af laboratorietests. Det
betyder også, at når diagnosen er stillet, er det
umuligt at sige, hvor lang tid barnet vil være sygt.
Hvor
hyppig er den?
JIA er en sjælden sygdom med 80-90 tilfælde om året
pr. 100.000 børn, men det er den hyppigste bindevævslidelse
hos børn.
Hvad
er årsagen til sygdommen?
Vores immunsystem beskytter mod angreb af infektioner (virus og
bakterier). Normalt er immunsystemet i stand til at skelne mellem,
hvad der er fremmed og potentielt farligt (det destrueres), og
det der er harmløst og tilhører os selv.
Man forestiller sig at JIA skyldes en ubalance i immunsystemet
af ukendte grunde, men som fører til at evnen til at skelne
mellem fremmede og egne celler går tabt og dermed at immunsystemet
angriber celler i eksempelvis et led.
Af disse grunde kaldes JIA også en autoimmun sygdom, hvilket
betyder, at immunsystemet reagerer imod kroppens egne organer.
Det ukendt, hvilke præcise mekanismer der fører til
JIA eller en af de andre bindevævssygdomme (kronisk inflammatoriske
sygdomme).
Er
det en arvelig sygdom?
JIA er ikke en arvelig sygdom, idet den ikke direkte arves fra
forældre til barn. Ikke desto mindre er der nogle genetiske
faktorer, hvoraf de fleste endnu er ukendte, der prædisponerer
til sygdommen. Blandt forskere er der enighed om, at det er en
såkaldt multifaktoriel sygdom, dvs. at sygdommen er et resultat
af en kombination af genetisk disposition og påvirkning
af udefra kommende faktorer, eksempelvis infektioner. Selvom der
er en genetisk prædisposition, er det meget sjældent
at have mere end et sygt barn i samme familie.
Hvordan stilles diagnosen?
Lægerne vil sige at det er børneleddegigt (JIA) når
sygdommen starter før det 16. leveår, gigten har
varet mindst seks uger og årsagen ikke kendes, hvilket betyder,
at andre kendte årsager til gigt skal være udelukket,
herunder forbigående (reaktiv) gigt, som kan komme efter
virusinfektioner.
Med andre ord betyder JIA alle former for vedvarende gigt af ukendt
årsag med debut i barnealderen. Der findes forskellige former
af børneleddegigt (se nedenfor).
Diagnosen JIA er derfor baseret på den vedvarende tilstedeværelse
af gigt og af en grundig udelukkelse af andre sygdomme ud fra
symptomerne, den lægelige undersøgelse og laboratorie
testene.
Hvad sker der med leddene?
Ledslimhinden, der sædvanligvis er meget tynd bliver tyk
og fyldt med inflammatoriske (betændelseslign.) celler,
hvorved mængden af ledvæske øges. Det forårsager
de hævede, ømme led med nedsat bevægelighed.
Et karakteristisk træk ved ledinflammation er ledstivhed,
som opstår efter lang hvile, hvilket derfor er særligt
udtalt om morgenen (morgenstivhed). Ofte vil barnet forsøge
at mindske smerten ved at holde leddet i en hvilestilling midtvejs
mellem og bøjet og strakt tilstand. Uden tilstrækkelig
behandling vil ledinflammationen kunne give ledskader, hovedsageligt
ved to mekanismer
a. ledslimhinden (synovial membran) kan blive meget tyk med dannelsen
af såkaldt synovial pannus og gennem frigørelse af
forskellige partikler give anledning til bruskirritation og siden
knoglenedbrydning.
b. en vedvarende abnorm stilling i et led, der hverken strækkes
eller bøjes helt vil medføre svind af muskler, forkortning
af muskler og bløddele med efterfølgende fejlstilling.
Er
der forskellige typer af sygdommen?
Der er flere forskellige typer af JIA, der hovedsageligt adskilles
ved tilstedeværelse eller fravær af systemiske symptomer,
som feber, udslæt, hjertehindebetændelse (systemisk
JIA) og på antallet af involverede led (oligo- eller polyartikulær
JIA). Det er vedtaget at forskellige former af JIA defineres efter,
hvilke symptomer der er tilstede i de første seks måneder
af sygdommen. Af denne grund taler man om debuttype.
Systemisk
JIA. Den er karakteriseret ved, at der udover gigt, er systemiske
symptomer (systemisk betyder at forskellige organer i kroppen
involveres). Hovedsymptomet er springende feber med en temperatur,
der typisk vil springe fra normal til meget høj temperatur
inden for samme døgn og, hvor der ved temperatur spring
ofte vil være et småplettet, rødligt udslæt,
led- og muskelsmerter. Der kan ses forstørrelse af lever,
milt, lymfeknuder og inflammation af hjertehinde og lungehinder
(betændelseslignende reaktion kaldet pericarditis og pleuritis).
Der vil som regel være påvirkning af fem eller flere
led men ikke altid fra starten af sygdommen. Sygdommen kan påvirke
børn i alle aldre.
Omkring halvdelen af patienterne har først og fremmest
systemiske symptomer, det ser ud til at de har den bedste prognose
på lang sigt. Hos den anden halvdel vil de systemiske symptomer
aftage, mens ledsymptomerne bliver mere udtalte. Hos en mindre
del af disse vil der både være vedvarende systemiske
symptomer og ledsymptomer.
Systemisk JIA ses hos < 10% af alle børneleddegigttilfælde,
det ses sjældent hos voksne.
Polyartikulær
JIA. Karakteriseres ved, at der i de første seks sygdoms
måneder er gigt i mindst fem led og at der samtidig ikke
er symptomer som ved den systemiske JIA. Man undersøger
for tilstedeværelsen af det antistof, der hedder reumafaktor
og inddeler den polyartikulære JIA i to undergrupper, den
reuma-faktor negative og den reuma-faktor positive.
1.Reuma-faktor positiv polyartikulær JIA er meget sjælden
hos børn (<5% af alle JIA-patienter). Den svarer til
voksen-leddegigt. Den påvirker ofte leddene symmetrisk,
især de små led i hænder og fødder før
den spreder sig til de øvrige led. Den er meget mere almindelig
hos hunkøn end hankøn og ses hyppigst hos børn
over 10 år. Det er ofte en sværere form for leddegigt.
2.Reuma-faktor negativ polyartikulær JIA ses hos i alt 15-20%
af alle børneleddegigt-patienter. Det er en type, der kan
udvikle sig på mange forskellige måder, og derved
give en meget forskellig prognose. Den kan ses ved alle aldre.
Oligoartikulær
JIA. Ved denne type er der højst fire påvirkede led
og ingen tilstedeværelse af systemiske symptomer. Den påvirker
især de store led, som knæ og ankler, ofte asymmetrisk.
Nogle gange kun et enkelt led (monoartikulær form). Hos
nogle børn vil antallet af påvirkede led efter de
første seks måneder øges til fem eller mere,
man taler så om extended (udvidet) oligoartikulær
JIA. Oligoartikulær JIA starter ofte før seksårsalderen
og ses især hos piger. Med den korrekte behandling vil den
type, der vedbliver at være oligoartikulær ofte have
en god prognose, mens den kan variere ved den udvidede oligoartikulære
type.
Hos en stor del af patienterne vil der være risiko for at
få en øjenkomplikation i form af inflammation af
den forreste del af uvea (anterior uveitis). Uvea er den hinde,
der ligger inden for senehinden og består at tre dele, den
bagerste del med de blodkarførende lag (choroidea), strålelegemet
(corpus ciliare) samt regnbuehinden (iris). Da den forreste del
af uvea formes af iris og corpus ciliare hedder denne komplikation
enten en kronisk anterior uveit eller en kronisk iridocyklit.
Hvis denne øjenkomplikation ikke erkendes og derfor ikke
behandles, kan der ske alvorlig skade på øjet. Man
kan ikke umiddelbart se noget på det ramte øje og
barnet selv kan heller ikke mærke noget, men begyndende
sygdom fanges alene ved en speciel undersøgelse hos en
øjenlæge (spaltelampeundersøgelse). Jo før
diagnosen stilles jo bedre, derfor bør der udføres
regelmæssig øjenundersøgelse, på nogle
børn hver 3. måned, andre med langt sjældnere
hyppighed.
Oligoarthritis er langt den hyppigste form for børneleddegigt
(omkring 50%), den ANA-positive type (se laboratorieundersøgelser)
kombineret med iridocyklitis er en type, der er helt speciel for
børn og ikke ses hos voksne.
Psoriasis
arhtritis. Er gigt sammen med psoriasis eller psoriasistræk.
Psoriasis er en hudsygdom, der kan vise sig som områder
med skællende hud, specielt over albuer og knæ. Hudsymptomerne
kan komme før eller efter ledsymptomerne.
Denne type kan variere meget, både hvad symptomer og prognose
angår.
Gigt
associeret med enthesitis. Enthetitis er inflammation af sener
og disses tilhæftningssteder, typisk over achillessener,
under hæl og forfod. Hos andre over bækkenhvirvler,
sjældent af ryghvirvler. Gigttypen vil oftest være
af oligoartikulær type, med gigt i de store led i benene.
Nogen gange kan man ved denne type få en akut anterior uveit,
hvor symptomerne er røde øjne, lysfølsomhed.
De fleste med denne gigttype har en speciel vævstype, HLAB27,
det rammer især drenge og specielt efter 7-8 års alderen.
Denne type gigt tilhører en gruppe af sygdomme ( spondylarthropatier)
, der er langt hyppigere hos voksne end børn.
Hvad skyldes kronisk iridocyklitis? Er der en sammenhæng
med gigt?
Ligesom for gigten skyldes øjeninflammationen en abnorm
immunreaktion mod øjet (autoimmun). Den præcise mekanisme
hertil er ukendt. Komplikationen ses først og fremmest
hos børn der får gigt i meget ung alder og af den
oligoartikulære type samt med en positiv ANA (antinukleære
antistoffer ). Hvorfor øjen- og ledsygdommen hører
sammen, vides ikke. Det er vigtigt at huske på, at led-
og øjensymptomerne kan komme tids-uafhængigt af hinanden,
så selvom ledsymptomerne er gået i ro, er det vigtigt
fortsat at gå til rutinemæssig spaltelampeundersøgelse
hos øjenlæge. Forløbet af øjensygdommen
er karakteriseret ved perioder med opblussen, også uafhængigt
af gigtforløbet. Øjensymptomerne starter dog oftest
samtidig med gigten, men det kan komme før de første
ledsymptomer, hvilket er en uheldig kombination, da øjensygdommen
ikke giver symptomer og iridocyklitten så først opdages
når den giver symptomer med f.eks. synsforstyrrelser.
Er sygdommen hos børn forskellige fra sygdommen
hos voksne?
For det meste, ja. Den reuma-faktor positive type som ses hos
færre end 5% af JIA-børn ses hos omkring 70% af voksenleddegigt
patienter. Den oligoartikulære type, som ses hos omkring
50% af JIA, ses ikke hos voksne. Den systemiske leddegigt hos
børn ses meget sjældent hos voksne.
Hvilke
nogle laboratorietest er nødvendige?
På diagnosetidspunktet er nogle undersøgelser nødvendige,
for sammen med symptomerne at kunne definere typen af JIA. Derved
kan man finde de patienter, der er i risiko for komplikationer.
Reuma-faktor er et autoantistof, som er positiv i høj koncentration
ved den mest sjældne polyartikulære type af JIA, en
gigtype, der svarer til den voksne leddegigt.
Anti-nukleære antistoffer (ANA) er meget hyppigt positive
hos patienter med den oligoartikulære JIA med debut i ung
alder. Det er en gruppe af JIA-patienter som er i høj risiko
for at udvikle kronisk iridocyklit og derfor bør gå
til øjenlægekontrol med spaltelampeundersøgelse
ca. hver 3. måned.
HLA-B27 er en vævstype, der er pos. hos op til 80% af patienter
med enthesitis-associeret gigt. Hyppigheden hos raske personer
er kun omkring 5-8%
Andre undersøgelser som sænkning (SR) og C-reaktivt
protein (CRP) måler sygdomsaktiviteten, som dog først
og fremmest baseres på de kliniske symptomer.
Under behandling vil der være behov for blodprøve-
og urinundersøgelser for at undgå bivirkninger fra
lægemidler. Røntgenundersøgelser, der bruges
til at vurdere, om der er kommet brusk- og knogleforandringer,
og om disse forværres. Alt dette for at sikre den bedst
mulige behandling.
Hvordan
kan vi behandle den?
Der er ikke nogen behandling, der kan helbrede JIA. Behandlingen
sigter mod at barnet skal kunne føre et så normalt
liv, som muligt og samtidig undgå varige mèn. Sygdommen
går i de fleste tilfælde i ro, men det er ikke forudsigeligt
hvornår. Behandlingen er først og fremmest baseret
på lægemidler, der forhindrer systemisk og/eller ledinflammation,
samt på genoptræning , der skal sikre normal ledfunktion
og modvirke deformiteter. Behandlingen kan derfor være ret
kompleks og kræve samarbejde af forskellige specialister,
som børnegigtlæge, ortopædkirurg, fysioterapeut,
ergoterapeut, øjenlæge m.m.fl.
1. Non-steroid antiinflammatorisk droger (NSAID). Disse er symptomatiske,
antiinflammatoriske og antipyretiske (febernedsættende)
lægemidler. Symptomatisk betyder, at de ikke kan få
sygdommen til at gå i ro, men de kan kontrollere symptomerne.
De mest brugte i denne gruppe er bl.a. Naprosyn og Ibuprofen.
Kodimagnyl, som ganske vist er effektivt og billigt, bliver ikke
brugt så meget mere, først og fremmest pga. bivirkninger
(øger mavesyren). Børn tåler sædvanligvis
de øvrige NSAID-præparater godt. Nogle gange kan
man have effekt ved at skifte fra det ene NSAID-præparat
til det andet. Effekten på leddene kommer først efter
flere ugers behandling.
2. Ledindsprøjtninger. Disse bruges, hvis kun et eller
meget få led er påvirkede og hvis der er vedvarende
nedsat bevægelighed af leddet. Lægemidlet, der indsprøjtes
er et depot binyrebarkormon. I Danmark kan man foreløbig
kun give indsprøjtninger med præparatet Kenalog,
men i fremtiden håbes også at kunne anvendes Lederspan,
der virker lidt længere end Kenalog. Der kommer kun minimale
mængder af lægemidlet ud i blodet.
3. DMARD (disease modifying antirheumatic drugs), hvilket betyder
lægemidler, der kan modificere = dæmpe sygdommen.
Disse bruges hos børn, der har vedvarende sygdomsaktivitet
trods NSAID og/eller steroidinjektioner i led. De vil i starten
blive givet sammen med NSAID, indtil der er effekt af lægemidlet,
hvilket kan veksle fra uger til måneder.
Det lægemiddel, der oftest anvendes, er Methotrexat i en
lav dosis, der gives x 1 ugentligt.
Det vil være effektivt hos langt de fleste patienter. Det
dæmper den abnorme immunreaktion (antiinflammatorisk) og
kan hos nogen få sygdommen til at gå i ro (remission).
Sædvanligvis tåles det godt, men der kan være
mave-/tarmreaktioner som kvalme, der kan være risiko for
leverpåvirkning (høje levertal ”=transaminaser”).
Dette undgås ved regelmæssige blodprøvekontroller.
Tilskud af folinsyre mindsker risikoen for disse bivirkninger.
Salazopyrin kan ligeledes være effektiv ved JIA, men tåles
som regel ikke så godt som MTX. Erfaringen med Salazopyrin
er mindre end med Methotrexat.
Cyklosporin (Sandimmun) har indtil nu ikke vist speciel effekt
ved JIA, men er en meget værdifuld behandling af den sjældne
komplikation ved systemisk JIA, der hedder makrofagaktiverende
syndrom. Det er en potentielt livstruende komplikation, der skyldes
en massiv aktivering af immunapparatet.
Leflunomide er et meget nyt præparat, som der kun er meget
beskeden erfaring med.
Lovende perspektiver i behandlingen er set efter introduktion
af lægemidler, der hæmmer TNF-alpha. Ved gigtsygdom
ses en overproduktion af immunhormonet TNF-alpha. TNF-alpha-hæmmere
(ENBREL, Remicade, Adalimumab), kan bruges alene, eller sammen
med Methotrexat og er effektivt hos de fleste patienter. Som regel
virker de meget hurtigt og indtil nu er sikkerheden god, men det
er endnu for tidligt at afvise, at der kan være bivirkninger
på lang sigt. Det skal derfor gives under tæt kontrol
og gives først når sædvanlig behandling så
som Methotrexat, ikke har været effektiv. Behandlingen er
kostbar.
4. Corticosteroider (binyrebarkhormon). Disse lægemidler
giver hurtig og god effekt, men deres anvendelse er begrænset
da lang tids anvendelse vil give risiko for bivirkninger som knogleskørhed
og vækstforstyrrelser, men de er uundværlige og værdifulde
i behandlingen af systemiske symptomer, der ikke er tilgængelige
for andre lægemidler ved livstruende systemiske komplikationer
og som supplement til kontrol af akut sygdom, mens man venter
på effekt af anden behandling som eksempelvis Methotrexat.
Steroidøjendråber bruges til behandling af iridocyklit.
I andre tilfælde kan steroidinjektion i øjet anvendes
eller binyrebarkhormon som tablet eller indsprøjtning.
5. Ortopædkirurgi. Omfatter fra småindgreb til i sjældnere
tilfælde, indsættelse af kunstige led.
6. Genoptræning. Er en meget vigtig del af behandlingen.
Den omfatter bestemte øvelser og hvis det er påkrævet,
skinner, for at undgå fejlstillinger. Genoptræning
bør starte tidligt og fortsætte rutinemæssigt
for at undgå eller mindske fejlstillinger og om muligt,
at bevare normal muskelkraft og ledbevægelighed.
Hvad
er bivirkningerne til behandlingen?
De lægemidler der anvendes til JIA tåles sædvanligvis
godt. Ved brug af NSAID er den hyppigste bivirkning øget
mavesyre, hvorfor tabletterne bør tages sammen med et måltid.
NSAID kan påvirke lever og nyrer, det ses ikke så
hyppigt som ved kodimagnyl. Methotrexat tåles ligeledes
godt. Bivirkninger som kvalme og opkastninger er dog ikke sjældne,
hvorfor barnet tilbydes kvalmestillende medicin. Blodprøver
kan vise, om der er påvirkning af lever/nyrer, hvorefter
dosis vil reduceres eller behandlingen vil stoppes. Tilskud med
folinsyre mindsker hyppigheden af leverpåvirkningen. Overfølsomhedsreaktion
til Methotrexat kan ses, men er sjælden.
Salazopyrin tåles sædvanligvis godt. Hyppigste bivirkning
er overfølsomhedseksem, mavesmerter, måske nedsat
appetit, leveren kan ligeledes påvirkes, og specielt ved
høje doser tendens til påvirkning af de hvide blodlegemer.
I disse tilfælde vil dosis reduceres eller behandling ophøre.
Anti-TNF-alphahæmmerbehandling er endnu givet for kort tid
til, at man med sikkerhed kender alle mulige bivirkninger. Alle
patienter bør derfor følges meget tæt under
denne behandling. Indtil nu er der ikke set nogen svære
bivirkninger.
Langtidsbrug af binyrebarkhormon i store doser er forbundet med
væsentlige bivirkninger. Det kan påvirke væksten
og give knogleskørhed. De giver markant øget appetit
og hermed vægtøgning. Det er derfor vigtigt, at barnet
instrueres i sund kaloriefattig kost og der bør gives tilskud
med kalk og D-vitamin.
Hvor
lang tid skal behandlingen vare?
Den skal vare så længe sygdommen er aktiv. Sygdomsvarigheden
er uforudsigelig. I de fleste tilfælde af JIA vil sygdommen
efter et forløb på få til mange år gå
spontant i ro. Ofte er JIA karakteriseret ved vekslende perioder
med sygdomsro og opblussen med forskellige behov for medicinsk
behandling. Ophør af behandling sker derfor først
efter der har
Hos patienter i risiko (ANA-pos., debut i tidlig alder) bør
spaltelampeundersøgelse foretages hver 3. måned.
Hos barnet der har udviklet iridocyklit kan hyppigere kontroller
være nødvendige, helt afhængig af sværhedsgraden.
Risikoen for udvikling af iridocyklit aftager med tiden, men iridocyklit
kan opstå første gang flere år efter, at gigten
er begyndt. Det anbefales derfor sædvanligvis at man fortsætter
med regelmæssig øjenlægekontrol til gigten
har været i ro i to år.
Den akutte uveit, der ses hos patienter med artrit og enthesitis,
giver symptomer (rødt, smertefuldt, lysfølsomt øje),
hvorfor en spaltelampeundersøgelse ikke er nødvendig
for at stille diagnosen tidligt.
Hvad
er prognosen ved JIA?
Prognosen afhænger af JIA-typen, dens sværhedgrad,
men også af, hvor tilgængelig den er for medicinsk
behandling. Der er sket betydelige fremskridt i behandlingen gennem
de sidste 10 år. Den systemiske JIA har en meget variabel
prognose, omkring halvdelen af patienterne har kun beskedne gigtsymptomer
og sygdommen er ofte forbundet med kun periodevis sygdomsopblussen.
Prognosen her er oftest god og sygdommen går ofte spontant
ro. Hos den anden halvdel er der vedvarende ledsymptomer mens
de systemiske symptomer synes at aftage med årene. Svære
leddestruktioner kan ses ved denne patienttype. Endelig, hos en
meget lille del af disse patienter, vil de systemiske symptomer
vare ved sammen med ledsymptomerne. Disse patienter har den værste
prognose og kan udvikle amyloidosis, en alvorlig komplikationer,
der oftest kræver meget massiv medicinsk behandling. Amyloid
er et specielt protein, der kan aflejres i forskellige organer
som skader organerne.
RF-positiv polyartikulær JIA har ofte et voldsomt sygdomsforløb,
der kan føre til svære leddestruktioner. RF-neg.
polyartikulær JIA har som hovedregel en langt bedre prognosen
end de RF-positive, hvor kun omkring ¼ af disse vil udvikle
svære ledskade.
Oligoartikulær JIA har ofte en god prognose, hvis sygdommen
holder sig til at påvirke få led. Hos de patienter,
der udvikler den udvidede type, vil prognosen langt mere ligne
de polyartikulære RF-negative.
Mange patienter med psoriasis JIA har et sygdomsforløb
der ligner det oligoartikulære, men den har nok en højere
tendens til at blive polyartikulær med tiden.
Ved JIA med enthesitis vil sygdommen hos nogen gå i ro,
mens den er fortsat progressiv hos andre og eksempelvis kan involvere
bækkenhvirvler. Endnu er det ikke muligt fra starten af
sygdommen ved en undersøgelse eller blodprøve, at
forudsige, hvilke patienter der vil have den dårligste prognose.
Der forskes imidlertid i dette, det vil være et stort fremskridt
at vide, hvilke patienter der fra starten skal have en intensiv
medicinsk behandling, hvilke der kun kræver lidt behandling,
således at både komplikationer til sygdommen og behandlingen
bliver minimal.
Hvad
er prognosen for iridocyklitis?
Ubehandlet iridocyklitis vil i sin yderste konsekvens kunne medføre
grå stær og blindhed. Hvis den bliver behandles korrekt,
vil de fleste helt undgå mèn eller kun få beskeden
påvirkning af synet.
Er
vaccinationer tilladt?
Hvis en patient behandles med immun dæmpende midler (binyrebarkhormon,
Methotrexat, anti-TNF-hæmmer etc.) er vaccination med levende
svækket virus (eksempelvis MFR og poliosukker) ikke tilladt.
Andre vaccinationer, som difteri, tetanus, polio ved indsprøjtning,
vaccination mod leverbetændelse, kighoste samt vaccinationer
mod bakterier som pneumokker, haemophilus og meningokokker er
tilladt og kan hos nogen endog specielt anbefales.
Kan
diæt influere på forløbet af sygdommen?
Der er ikke noget bevis for at diæt kan påvirke sygdommen.
Generelt skal børn have en sund, varieret kost. Hvis barnet
får binyrebarkhormon skal man være opmærksomhed
på, at den ikke er for fedende og for sød og for
rigelig.
Kan
klima påvirke sygdommen?
Der er ikke noget bevis for, at klima kan påvirke sygdommen,
men mange patienter føler dog færre gigtsmerter under
varmere himmelstrøg.
Er
sport tilladt?
At deltage i sport er en meget vigtig del af et dagligdags liv
for ethvert barn. Hvad angår JIA-børn og behandlingen
af disse, er det vigtigt, at børnene deltager mest muligt
i normal aktivitet, så de ikke føler sig anderledes
end deres jævnaldrende. Derfor anbefales generelt, at de
deltager i de sportsgrene de ønsker, og at man stoler på
at de stopper aktiviteten , hvis leddene smerter. Selvom mekanisk
stress ikke er en fordel for et påvirket led, vil det skade
langt mindre end den psykologiske skade barnet vil have, af ikke
at kunne deltage i sportsaktiviteter med vennerne pga. sygdommen.
Barnet bør generelt opmuntres til at være selvstændigt
og selv sætte grænser for sin fysiske aktivitet. Når
man ser bort fra disse betragtninger, vil en sportsgren som svømning
og ridning være mest ledbeskyttende.
Kan
barnet gå normalt i skole?
Det er yderst vigtigt at barnet går regelmæssigt i
skole, men der kan være problemer i forhold til skolegang.
Besvær med at gå, udtalt morgenstivhed, øget
trætbarhed. Det er derfor vigtigt at forklare skolelæreren
barnets specielle behov, der kan være brug for speciel bord
og stol, hjælpemidler inkl. computer til skrivning, behov
for kørsel til og fra skole, behov for forholdsregler omkring
gymnastik.
Skolegangen hos et barn er, hvad arbejdet er for en voksen. Et
sted, hvor man lærer, hvordan man bliver en selvstændig
person, produktiv og uafhængig. Forældre og skolelærere
bør gøre hvad som helst for, at det syge barn kan
deltage i skolens aktiviteter på normal vis for at opleve
at få akademisk succes, men også opnå mulighed
for at kommunikere med jævnaldrende og voksne, være
accepteret og værdsat at sine venner.
Vil
barnet have et normalt voksenliv?
Dette er et af hovedformålene ved behandlingen og det kan
for langt hovedparten opnås. Behandlingen af JIA er virkelig
blevet dramatisk forbedret inden for de seneste 10 år og
adskillige, meget potente lægemidler vil være til
rådighed i fremtiden. Kombinationen af lægemidler
og genoptræning kan nu hos langt de fleste forhindre ledskade.
Der bør gives stor opmærksomhed til den psykologisk
påvirkning som sygdommen giver barnet og familien. En kronisk
sygdom som JIA er en vanskelig opgave for hele familien og selvfølgelig
jo alvorligere sygdom, jo sværere er det at forholde sig
til. Det vil selv sagt være vanskeligt for et barn at forholde
sig til sin sygdom, hvis forældrene ikke kan. Forældre
vil måske føle behov for at overbeskytte barnet,
men det er vigtigt at barnet opmuntres til uafhængighed
på trods af sygdommen, samt at overvinde vanskelighederne
relateret til sygdommen. Barnet skal også opmuntres til
et socialt liv med jævnaldrende kammerater, for at kunne
udvikle en uafhængig, balanceret personlighed. Psykologisk
hjælp bør tilbydes når det er nødvendigt.

|