| BARNELEDDGIkT (juvenil
idiopatisk artritt)
Hva er det?
JIA er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved vedvarende leddbetennelse
(min.6uker). Typiske tegn på leddbetennelse er smerte,
hevelse og redusert bevegelighet. ”Idiopatisk” betyr
at vi ikke vet årsaken til sykdommen, og ”juvenil” betyr
i dette tilfellet at symptomene oppsto før 16 års
alder.
Hva betyr “kronisk sykdom”?
En sykdom er kronisk når riktig behandling ikke fører
til at du umiddelbart blir frisk, men bare til en bedring av
symptomene og resultater av laboratorietester. Det betyr også at
når diagnosen blir stilt er det umulig å si hvor
lenge barnet vil være sykt.
Hvor vanlig er det?
JIA er en sjelden sykdom som rammer 100-150 barn i Norge hvert år.
Hvordan stilles diagnosen?
Diagnosen stilles på bakgrunn av sykehistorie, legeundersøkelse,
blodprøver, evt. røntgenbilder/ultralyd. Det kan
også være nødvendig med andre undersøkelser/prøver
for å utelukke andre sykdommer.
Hva skjer med leddene?
Leddhinnen som omslutter leddet er normalt veldig tynn. Når
det blir betennelse i leddet, blir hinnen tykkere og fylles med
betennelsesceller, mens mengden leddvæske innenfor hinnen øker.
Dette fører til hevelse, smerter og redusert bevegelighet.
Et karakteristisk tegn på leddbetennelse er at leddene
blir stive etter hvile, derfor er det spesielt ille på morgenen.
(dette kalles morgenstivhet).
Ofte prøver barnet å dempe smerten ved å holde
leddet i en stilling midt mellom bøyd og strukket, en
hvilestilling.
Hvis leddbetennelse ikke behandles kan den hovedsakelig gjøre
skade på to måter:
a) Leddhinnen blir tykk, og utløser ulike
substanser som kan tære på leddbrusk og ben.
b) Hvis hvilestillingen holdes for lenge eller leddet ikke brukes,
blir bevegeligheten og muskelkraften redusert.
Ulike typer barneleddgikt
Systemisk JIA
Kjennetegnes ved allmennsymptomer som høy feber, ofte
sammen med et lakserødt utslett, slapphet og
muskelsmerter. Andre symptomer kan være forstørret
lever, milt- eller lymfeknuter, betennelse i hinner rundt hjertet
(perikarditt) og lungene (pleuritt). Leddbetennelse, som oftest
polyartikulær (fem eller flere ledd), kan oppstå i
hele sykdomsforløpet. Sykdommen kan ramme barn i alle
aldre.
Hos omtrent halvparten av pasientene dominerer de systemiske
plagene uten leddbetennelse. De langsiktige prognosene er ofte
best for disse pasientene. Blant den andre halvparten avtar ofte
de systemiske symptomene etter en tid, mens leddproblemene kan øke.
Hos ett fåtall av pasientene fortsetter de systemiske symptomene
samtidig med at leddbetennelsen tiltar.
Mindre enn 10 % av alle tilfeller av barneleddgikt er systemisk
JIA.
Polyartikulær
JIA (flere ledd)
Kjennetegnes ved at fem eller flere ledd er angrepet i løpet
av sykdommens første seks måneder, og ved at pasienten
ikke har noen av de ovennevnte systemiske symptomene. Polyartikulær
JIA deles inn i to undergrupper avhengig av om pasienten har
et autoantistoff kalt revmatoid faktor (RF) i blodet eller
ikke.
1) RF-positiv polyartikulær JIA. Er sjelden blant barn
(<5% av alle JIA-pasienter). Betennelsen oppstår til å begynne
med ofte i de små leddene i hender og føtter, men
kan etter hvert også angripe større ledd. Den er
mye vanligere blant jenter enn gutter, og oppstår som oftest
etter ti års alder. Sykdommen er ofte en alvorlig form
for barneleddgikt.
2) RF-negativ polyartikulær JIA. Gjelder 15-30% av alle
JIA-tilfeller. Dette er en sammensatt form av barneleddgikt og
symptomene og det endelige resultat av sykdommen vil derfor variere
betydelig fra person til person.
Oligoartikulær/pauciartikulær
JIA (noen ledd)
Karakteriseres ved at fire eller færre ledd er rammet i
løpet av sykdommens første seks måneder,
og ved fravær av allmennsymptomer og symptomer fra indre
organer. Den angriper store ledd (som knær og ankler) på en
asymmetrisk måte (dvs. ikke i for eksempel begge ben samtidig).
Noen ganger rammes bare ett ledd (monoartikulær). Hos noen
pasienter rammes flere ledd etter de første seks månedene
slik at fem eller flere ledd er involvert. Det har da utviklet
seg en polyartikulær JIA. det kalles utvidet oligoartritt.
Oligoartrtitt debuterer som oftest før barnet er 6 år
gammelt, og rammer for det meste jenter. Hvis pasienten får
riktig behandling er prognosen ofte god.
En del av pasientene kan utvikle en øyekomplikasjon der
den forreste delen av øyet blir betent (fremre uveitt).
Ettersom den forreste delen av øyet (uvea) dannes av iris,
kalles komplikasjonen enten kronisk fremre uveitt eller kronisk
iridocyklitt. Øyebetennelse ved barneleddgikt gir oftest
ingen symptomer eller tegn som er enkle å oppdage. Det
er ikke så lett for foreldre og leger å oppdage
iridocyklitt ettersom øyet ikke blir rødt og barnet
ikke klager over tåkete syn, derfor må barn med risiko
for dette undersøkes regelmessig hos øyelege.
Snakk med legen om et opplegg for dette! Hvis iridocyklitt ikke
oppdages og behandles kan den gjøre alvorlig skade på øyet.
Derfor er det svært viktig at den oppdages tidlig.
Oligoartritt er den vanligste form for barneleddgikt (ca. 50%
av tilfellene).
Psoriasisartritt
Kjennetegnes ved leddbetennelse i tilknytning til psoriasis eller
psoriasisliknende symptomer. Psoriasis er en hudsykdom der
flekker av hud skaller av, som oftest over albuene og på knærne.
Hudsykdommen kan oppstå før eller etter artritten.
Enthesittrelatert artritt (Artritt tilknyttet senefestebetennelse)
De vanligste symptomene er oligoartritt som hovedsakelig rammer
de store leddene i de nedre kroppsdelene sammen med betennelse
i senefester. Det vanligste stedet der pasienter med denne
typen leddbetennelse opplever smerte, er bak eller under hælen.
Noen ganger får pasientene akutt iridocyklitt som, i
motsetning til ved den oligoartikulære barneleddgikten,
kan føre til røde øyne, og økt ømfintlighet
for lys. De fleste pasientene får positivt resultat på en
laboratorietest kalt HLA B-27. Sykdommen rammer for det meste
gutter, og oppstår som oftest etter 7-8 års alder.
Måten sykdommen utvikler seg på varierer.
Hva er årsaken
til kronisk iridocyklitt? Finnes det noen sammenheng med artritt?
Iridocyklitt ved barneleddgikt skyldes revmatisk betennelse i øyet.
Nøyaktig hvordan dette skjer er ukjent.
Komplikasjonen finnes vanligvis hos yngre pasienter med oligoartikulær
(fåledds) barneleddgikt som tester positivt på en
laboratorietest kalt antinukleære antistoffer (ANA).
Sammenhengen mellom øye- og leddsykdommene er ukjent.
Det er viktig å huske at iridocyklitt ikke alltid oppstår
samtidig med artritten, derfor må man fortsette å gå til
jevnlige øyelegeundersøkelser selv om artritten
avtar. Sykdomsforløpet ved iridocyklitt kjennetegnes ved
periodevise oppbluss. Oppblusset er ofte uavhengige av artritten.
Iridocyklitt oppstår som oftest etter artritten, kan oppstå samtidig
med artritten, men oppstår sjelden før artritten.
Er barneleddgikt
annerledes leddgikt enn den voksne får?
For det meste ja. Polyartikulær RF-positiv artritt, som
utgjør omtrent 70% av voksne tilfeller av leddgikt, står
for mindre enn 5% av tilfellene av barneleddgikt. Den oligoartikulære
(få ledds) formen som oppstår tidlig, utgjør
omtrent 50% av barneleddgikts-tilfellene, og finnes ikke blant
voksne. Systemisk artritt finnes sjelden blant voksne.
Hva slags
laboratorieprøver er nødvendige?
Når diagnosen skal stilles er noen laboratorieprøver
sammen med symptomer og funn nyttige for å definere typen
barneleddgikt og for å finne ut hvilke pasienter som står
i fare for å utvikle komplikasjoner som kronisk iridocyklitt.
Revmatoid faktor (RF) er et antistoff mot eget vev som bare finnes
i vedvarende og høye konsentrasjoner blant den polyartikulære
formen av JIA.
Antinucleære antistoffer (ANA) finnes veldig ofte hos pasienter
med oligoartikulær JIA som oppstår tidlig. Pasienter
med ANA har høy risiko for å utvikle kronisk iridocyklitt,
og må til øyeundersøkelse med spaltelampe
hver tredje måned.
HLA-B27 er en vevstype som finnes hos opptil 80% av pasienter
med Bekhterevs sykdom og barneleddgikt som likner Bekhterevs
sykdom. Hos barn arter dette seg som senefestebetennelse i sammenheng
med artritt. Blant den generelle friske befolkningen forekommer
vevstypen hos ca. 10%. De aller fleste som tester positivt på HLA-B27
utvikler ikke ???
Andre prøver, som senkning (SR) eller C-reaktivt protein
(CRP) måler omfanget av generell betennelse i kroppen,
og er et nyttig supplement til legeundersøkelsen for å kartlegge
hvor aktiv den revmatiske sykdommen er.
Pasienter kan være nødt til å ta jevnlige
prøver (av for eksempel blod, leverenzymer, urin osv.)
for å vurdere eventuelle bivirkninger av medisiner.
Røntgenundersøkelser kan være nyttige for å følge
med på evt. skader på leddene, slik at man kan tilpasse
behandlingen deretter.
Hvordan kan vi behandle barneleddgikt?
Det finnes ingen bestemt behandling som kurerer JIA. Målet
med behandlingen er å gi barna anledning til å leve
et så normalt og aktivt liv som mulig, samt å forebygge
skader på ledd og organer i påvente av at sykdommen
skal gå over (gå i remisjon). Det gjør den
som oftest, uten at det er mulig å forutsi når. Behandlingen
er basert på medisiner som i hovedsak hemmer/demper betennelsesaktiviteten
samt opptrening for å vedlikeholde funksjon samt hindre
feilstillinger i ledd.
Behandlingen er sammensatt og stiller store krav til tverrfaglig
samarbeid mellom ulike fagpersoner/spesialister som barnerevmatolog,
revmakirurg, fysio- og ergo terapeut, øyelege, og andre.
1) Betennelsesdempende medisiner som ikke inneholder kortison
(NSAID). Disse medisinene er symptomdempende medisiner, dvs.
de reduserer betennelsesaktiviteten, smerter og feber, men påvirker
ikke selve årsaken til sykdommen. De mest brukte er naproxen
og ibuprofen. Aspirin er effektivt og billig, men er mye mindre
i bruk i dag enn tidligere på grunn av faren for bivirkninger.
Brukerne av NSAID tåler som oftest medisinen godt, og mageproblemer,
som er den vanligste bivirkningen av medisinene blant voksne,
er mindre vanlig hos barn. Noen ganger kan ett NSAID være
effektivt selv om et annet har vist seg ikke å ha effekt.
Den beste effekten oppstår etter flere uker med NSAID-behandling.
2) Leddinjeksjoner. Betente ledd kan bli væskefylte og
det kan være aktuelt å fjerne væsken med en
sprøyte. For å dempe betennelsen settes samtidig
kortison inn i leddet. Legen kan også injisere kortison
i leddet uten å fjerne væske. Lederspan er å foretrekke
fordi den virker lengst (ofte i mange måneder). Minimalt
med medisin absorberes i blodsirkulasjonen.
3) Sykdomsdempende medisiner. Disse gis til barn som har tiltagende
betennelsesaktivitet til tross for riktig behandling med NSAID
og steroidinjeksjoner. Medisinene gis i tillegg til NSAID-behandlingen.
Effekten av de fleste av disse medisinene merkes for fullt først
etter flere uker eller måneder med behandling.
Førstevalget er lave ukentlige doser med methotrexat.
Det virker effektivt på de fleste pasienter. Medisinen
demper selve sykdomsaktiviteten. Som oftest tåler pasientene
medisinen godt. Mageproblemer med kvalme og redusert matlyst
er de vanligste bivirkningene. Medisinen kan også påvirke
leveren negativ, så pasientene må jevnlig ta blodprøve
for å sjekke dette.
Dersom medisinen kombineres med vitaminet folsyre minsker risikoen
for bivirkninger.
Salazopyrin er også effektiv mot JIA, men gir oftere bivirkninger
enn methotrexat. Erfaringen med salazopyrin er betydelig mer
begrenset enn med methotrexat.
De siste årene er såkalte anti-TNF medisiner introdusert.
De inneholder virkestoffer som selektivt blokkerer tumor nekrose
faktor (TNF), en signalsubstans som er nødvendig for å sette
i gang og vedlikeholde betennelsesprosessen. De brukes alene
eller sammen med methotrexat, og fungerer effektivt for de fleste
pasienter. Effekten kommer nokså raskt, og sikkerheten
har så langt vist seg å være god. Imidlertid
trengs undersøkelser som følger opp pasientene
over mer enn 5 år for å utrede eventuelle langsiktige
bivirkninger. Som alle andre sykdomsdempende medisiner, må de
brukes under streng kontroll.
4) Kortikosteroider. De er de mest effektive betennelsedempende
medisiner vi har tilgang på, men bruken av dem er begrenset
fordi langvarig bruk fører til mange alvorlige bivirkninger,
som benskjørhet og veksthemming. Likevel er de verdifulle
i behandlingen av vedvarende og alvorlige betennelsestilstander
og livstruende komplikasjoner som ikke har effekt av andre medisiner.
De er også viktige som ”bromedisin” for å kontrollere
akutt sykdom mens man venter på at andre medisiner skal
begynne å virke. Steroid øyedråper brukes
i behandlingen av iridocyklitt. Ved mer alvorlige tilfeller av
uveitt kan tablettbehandling være påkrevet.
5) Revmakirurgi. Utføres som oftest for å fjerne
betent leddhinne.
6) Fysio- og ergoterapi. Dette er en sentral del av behandlingen.
Det kan bestå av fysioterapeutisk behandling og trening
samt veiledning av gymlærere, slik at fysisk funksjon opprettholdes,
evt. økes og bevegelsesmønsteret normaliseres.
Det er viktig å starte tidlig med dette, slik at man i
størst mulig grad unngår muskelsvakhet, endret bevegelsesmønster
og feilstillinger.
Gjennom veiledning og tilrettelegging kan ergoterapeuten hjelpe
til med å løse praktiske problemer i hjem, barnehage,
skole og fritid, slik at barnet oppnår størst mulig
grad av mestring og deltakelse.
Hva er de viktigste bivirkningene av behandlingen?
Medisinene som brukes i behandlingen av JIA tåles som oftest
godt. Mageplager, som er den vanligste bivirkningen av NSAID
(derfor bør medisinene tas sammen med mat), er mindre
vanlig blant barn enn voksne. NSAID kan en sjelden gang påvirke
leveren negativt. Dette kontrolleres ved blodprøver, og
er reversibelt.
Methotrexat har heller ikke mange bivirkninger. For å overvåke
mulig bivirkning er det viktig å ta visse laboratorieprøver
(blodprøve, urinprøve osv.). Vanligste funn ved
disse testene er forhøyede leverenzymer. De normaliseres
ved å slutte med medisinen eller redusere dosene. Mageproblemer
som uvelhet og kvalme kan forekomme. Bruk av folsyre reduserer
effektivt forekomsten av bivirkninger. Allergiske reaksjoner
på methotrexat kan forekomme, men er uvanlige. En sjelden
gang kan antall hvite blodlegemer reduseres(som kan øke
risikoen for infeksjoner).
Salazopyrin kan føre til utslett, mageproblemer, forhøyede
leverenzymer, senkning av hvite blodceller eller blodprosent.
Derfor er det nødvendig med laboratorieundersøkelser,
som ved methotrexat.
Anti-TNF virkestoffer tolereres som oftest godt. Pasientene bør
kontrolleres nøye på grunn av mulig øket
fare for infeksjoner.
Langvarig bruk av steroider i betydelige doser fører til
mange uheldige bivirkninger, blant annet veksthemming og benskjørhet.
Steroider i høye doser fører ofte til en markert økning
i appetitten, noe som igjen kan føre til vektøkning.
Derfor er det viktig å lære barna å spise mat
som kan stille appetitten uten å øke kaloriinntaket
i betydelig grad.
Hvor lenge
bør behandlingen vare?
Den bør vare så lenge det er aktivitet i sykdommen.
Sykdomsvarigheten varierer fra person til person og det er umulig å si
noe om på forhånd hvor langvarig den vil bli. For
over 50% opphører sykdomsaktiviteten (går i remisjon)
etter ett par til mange år.
Sykdommen veksler ofte mellom forbedring og forverring, og behandlingen
tilpasses dette. Fullstendig behandlingsstopp vurderes etter
at sykdommen har vært i remisjon i lang tid.
Øyeundersøkelser:
Hvor ofte og hvor lenge?
Pasienter med høy risiko (ANA-positiv oligoartritt) må kontrolleres
hos øyelege
(spaltelampeundersøkelse) minst hver tredje måned.
De som har fått iridocyklitt bør kontrolleres langt
oftere, hvor ofte kommer an på hvor alvorlig øyet
er angrepet. Andre bør kontrolleres fra 3 til1 ganger
per år. Snakk med revmatologen om dette.
Risikoen for å utvikle iridocyklitt minsker med tiden,
imidlertid kan iridocyklitt oppstå også mange år
etter artritt. Derfor bør øynene for sikkerhetsskyld
sjekkes i mange år også etter at artritten er over.
Akutt iridocyklitt, som kan oppstå hos pasienter med artritt
og senefestebetennelse, kan gi symptomer (rødt øye,
smerter og lysømfintlighet). Dette gjør det enklere å stille
diagnosen tidlig.
Hvordan er den langsiktige utviklingen (prognosen) ved artritt?
Prognosen ved artritt kommer an på alvorlighetsgraden,
hvilken type JIA man har, hvor raskt man kommer i gang med behandling
og hvor godt man responderer på den. Generelt er prognosen
betydelig bedret på grunn av de behandlingsmessige fremskrittene
(nye medikamenter) som er gjort de siste ti årene.
Ved systemisk JIA er prognosen mer varierende. Omtrent halvparten
av pasientene har få tegn på artritt, og sykdommen
kjennetegnes hovedsaklig ved periodiske oppbluss av sykdommen.
Sykdommen går ofte raskt til ro uten varige men. Blant
den andre halvparten av pasientene vedvarer artritten, mens de
systemiske symptomene går over etter noen år. Blant
disse pasientene kan leddbetennelsen være langvarig. Hos
noen svært få vedblir de systemiske symptomene samtidig
som leddbetennelsen er aktiv. Disse pasientene har den dårligste
prognosen, og har behov for aggressiv behandling.
Ved RF-positiv polyartikulær JIA er ofte leddbetennelsen
aggressiv og kan føre til varige forandringer i leddene.
RF-negativ polyartikulær JIA er sammensatt både når
det gjelder kliniske utslag og prognose. Den generelle prognosen
er mye bedre en ved RF-positiv polyartikulær JIA: Bare
omtrent en fjerdedel av pasientene utvikler varige leddforandringer.
Oligoartikulær JIA har ofte en god prognose når sykdommen
er begrenset til noen få ledd. Dersom den utvikler seg
til å omfatte flere ledd, er prognosen mer som ved RF-negativ
polyartikulær JIA.
Psoreasisartritt ligner på mange måter oligoartikulær
JIA, men det er en noe større tendens for at den utvikler
seg til å bli polyartikulær over tid.
JIA sammen med senefestebetennelse har også varierende
prognose. Hos noen pasienter går sykdommen helt i remisjon,
mens hos et mindretall utvikler den seg til også å angripe
leddforbindelsen mellom bekken og rygg.
Det finnes foreløpig ingen sikre kliniske kjennetegn eller
laboratorietester som i den tidlige fasen av sykdomsforløpet
kan si noe sikkert om prognosen for hver enkelt. Det ville ha
vært av betydelig klinisk interesse ettersom det kunne
ha identifisert hvilke pasienter som allerede tidlig i sykdomsforløpet
burde begynt med aggressiv behandling.
Og prognosen ved iridocyklitt?
Konsekvensen av ubehandlet iridocyklitt er veldig alvorlig. Det kan resultere
i blant annet tåkete linse (grå stær) og nedsatt syn. Behandles
sykdommen tidlig, fungerer som oftest kuren veldig godt. Derfor, jo tidligere
diagnosen stilles, jo bedre prognose.
Kan man ta vaksiner?
Hvis en pasient behandles med medisiner som svekker immunforsvaret
(prednisolon, methotrexat, enbrel, remicade osv.), må vaksinasjon
med levende, svekkede mikroorganismer (som vaksiner mot rubella,
meslinger, parotitis, poliovaksinen Sabin og BCG) utsettes,
fordi det reduserte immunforsvaret gjør at man er mer
mottakelig for smitte. Vaksiner som ikke innholder levende
mikroorganismer, men bare smittsomme proteiner (vaksiner mot
tetanus, difteri, hepatitt B, pertussis, pneumococcus, haemophilus,
hjernehinnebetennelse og poliovaksinen Salk) kan pasienten
få. Den eneste teoretiske risikoen er at et svekket immunsystem
kan føre til at vaksinen ikke virker. Foreløpig
anbefales det at alle vaksiner helst unngås så lenge
barnet bruker enbrel eller remicade.
Kan kostholdet
påvirke sykdommens utvikling?
Det finnes ingen bevis for at kostholdet kan påvirke sykdommen.
Generelt sett må barnet spise en balansert diett som er
normal for dets alder. Pasienter som går på steroider
må ha ett ekstra bevisst kosthold ettersom steroider øker
appetitten.
Kan klima
påvirke sykdommens utvikling?
Det finnes ingen bevis for at klima kan påvirke sykdomsaktiviteten.
Er sport tillatt?
Sport/fysisk aktivitet er en viktig del av dagliglivet for friske
barn. Et av hovedmålene i JIA-behandlingen er at barna
skal leve et så normalt liv som mulig, og i minst mulig
grad oppleve seg som annerledes enn kameratene. Derfor anbefaler
man at pasienten deltar i de sportslige aktiviteter de selv ønsker,
og at de selv regulerer belastningen i forhold til smerter.
Selv om store fysiske belastninger ikke er fordelaktig for
et betent ledd, antas det at den lille evt. skaden det kan
føre til, er mindre skadelig enn den psykologiske belastningen
ved ikke å få leke med vennene sine på grunn
av sykdommen. Disse anbefalingene baserer seg på en grunnleggende
holdning om å oppmuntre barnet til å være
aktivt og selvstendig. Dette for å oppnå best mulig
mestring på tross av de begrensningene sykdommen kan
medføre.
Aktiviteter der leddene utsettes for liten belastning, som svømming
og sykling, er å foretrekke.
Kan barnet
gå regelmessig på skolen?
Det er veldig viktig at barnet er tilstede på skolen og
deltar i størst mulig grad på lik linje med jevnaldrende.
Har barnet problemer med å komme seg til skolen, for eksempel
p.g.a morgenstivhet eller smerter, kan skolen være behjelpelig
med å finne transportløsninger. Det er viktig å snakke
med lærerne om barnets mulige behov for tilrettelegging
på skolen, som for eksempel tilpasset pult/stol, mulighet
for å bevege seg i løpet av skoletimen for å unngå stivhet,
mulighet for hvile, valg av plassering av klasserom for å unngå for
mange trapper, plassering av gymtimen i tilfelle av morgenstivhet
samt pc i tilfelle av problemer med skriving. Pasientene skal
i utgangspunktet delta i gymtimene, men utifra sine forutsetninger
og med evt. tilrettelegging. Her gjelder de samme forholdsreglene
som i forbindelse med sport.
Skolen er en helt sentral arena for utvikling av sosiale ferdigheter,
selvstendighet og fellesskap med jevnaldrende. Det er viktig
at foreldre og lærere samarbeider om å tilrettelegge
skolehverdagen slik at det syke barnet kan delta i skolens aktiviteter
på vanlig måte.
Vil barnet
få et normalt voksenliv?
Dette er et av hovedmålene for behandlingen, og det er
mulig for de fleste. Behandlingen av JIA har blitt betydelig
forbedret de siste ti årene, og nye, enda mer virkningsfulle
medikamenter er under utvikling. Kombinasjonen av medisiner og
opptrening kan nå forebygge leddskader hos de fleste pasientene.
Det er viktig å være oppmerksom på de psykososiale
konsekvensene av å vokse opp med en kronisk sykdom, både
for barnet og for familien. Foreldrenes evne til å håndtere
situasjonen har stor betydning for hvordan det er for barnet å leve
med sykdommen. Det er en utfordring for foreldrene å på den
ene siden støtte barnet der det trenger hjelp uten samtidig å beskytte
for mye. Det er en fare for at barnet kan bli overbeskyttet og
at det utvikler en tillært hjelpeløshet og avhengighet.
Foreldre med en positiv grunnholdning, som støtter og
oppmuntrer barnet til å være så uavhengig som
mulig til tross for sykdommen, er viktig for muligheten for barnet
til å få et normalt voksenliv.
Ved behov kan det barnerevmatologiske teamet være nyttige
diskusjonspartnere for foreldrene omkring dette temaet.
 |