Printo European Union Pres
Sverige
12/2003

 

Denna webbsida är resultatet av samverkan mellan Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) och Paediatric Rheumatology European Society (PRES), med stöd av European Union (contract number 2001CVG4 - 808).

PRINTO är ett icke-kommersiellt internationellt nätverk som bildades 1996 av 14 europeiska länder (idag 43 länder i och utanför Europa), med målsättning att främja, underlätta och koordinera utveckling, genomförande, analys och rapportering av studier som utvärderar effekt och säkerhet hos olika läkemedel, livskvalité och prognos hos barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar. PRINTO består av akademiska och kliniska centra som aktivt deltar i forskning och vård av barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar.

PRES är en internationell förening för europeiska vårdgivare (samt icke - européer som associerade medlemmar) som arbetar inom det barnreumatologiska fältet. Syftet med PRES är att främja kunskap om barnreumatiska sjukdomar, stimulera forskning inom området, sprida kunskap genom vetenskapliga möten och publikationer, utveckla vårdprogram och standard för god vård samt ta fram riktlinjer för utbildning av läkare och annan sjukvårdspersonal inom det barnreumatologiska området. Dessutom stödjer PRES koordinationen av pediatrisk reumatologi inom Europa genom att ordförandena i PRINTO och i EULARs (European League Against Rheumatism) kommitté för barnreumatologi sitter med i PRES styrelse.

Webbsidan är indelad i tre sektioner:
Den första sektionen, kallad "information" är till för att ge föräldrar och patienter information om huvuddragen i de vanligaste barnreumatologiska sjukdomarna (vad är det?, vilka behandlingar finns?). Den andra sektionen, kallad" centra" förmedlar adresser till centra vars läkare är medlemmar i PRINTO och/eller PRES. Listan kommer att uppdateras regelbundet och utger sig inte att vara helt uttömmande. Den tredje sektionen, kallad "familj" förmedlar adresser till patientorganisationer som du kan kontakta. Deras huvudsakliga uppgift är att ge råd om vardagliga problem och svårigheter som familjer har att handskas med. Även denna lista kommer att uppdateras regelbundet och utger sig inte heller för att vara fullständig.

Informationen som finns på webbsidan has samlats in genom ett frågeformulär som skickats till reumatologiska centra i 43 länder som sedan sammanställts av PRINTO och godkänts av PRES