Printo European Union Pres
日本
12/2003
このサイトは、小児リウマチ国際研究機関 (Pediatric Rheumatology International Trials Origanisation: PRINTO)
と小児リウマチヨーロッパ協会(Paediatric Rheumatology European Society: PRES)との協力で作られたもので
欧州連合 (European Union: EU)から得られた基金(契約番号2001CVG4-808)で実現したものです
PRINTOは1996年に14の欧州諸国(現在は欧州外の国も含めた43か国) によって設立された非営利目的の公的ネットワークで、
小児リウマチ性疾患の子どもたちの養育、発育の促進と調和、管理、分析、薬物療法の有効性や安全性、
生活の質、 それに病気の予後などを評価する研究報告などを目的としています。PRINTO
は小児リウマチ性疾患の研究や医療に積極的に取り組んでいる中心的な研究施設や医療施設で構成されています
PRES は小児リウマチ学の分野で活動している欧州のヘルスケア専門家(及び欧州以外の協力メンバー)
からなる国際的な科学者の集まりです。 PRES の使命は、 小児リウマチ性疾患の理解を推進し、 小児リウマチ学の研究を活性化し、 学会や出版物などを通して知識の普及に努め、 優れた臨床実践のためのガイドラインや基準を定め、 小児リウマチ医療を研修中の若い医師やヘルスケア専門家にガイドラインや基準を提供することです。 更に、 PRES は欧州内での小児リウマチ学分野の活動と協調することを促進しています。 例えば PRINTO 会長と欧州リウマチ学会 (European League Against Rheumatism: EULAR)
小児リウマチ常任委員会の会長は、 PRES 評議会の常設委員を兼ねています。
このサイトは3つのセクションに別れています:
最初の「情報」セクションでは、 両親に主な小児リウマチ性疾患の基本的な特徴を伝えることが意図されています (どんな病気ですか?どんな治療がありますか?)。
二つ目の「センター」セクションでは、 小児リウマチ性疾患のセンターとなる医療施設の住所を提供しており、 そこでは PRINTO か PRES のメンバーが医師として勤務しています。 このリストは定期的に更新し情報が維持されるように努めます。 三番目の「家族」セクションでは、 あなたが連絡のとれる家族支援会の住所を提供します。 家族支援会の主な目的は、 家族が克服しなければならない日常生活での問題点や困難に対してアドバイスを与えることです。 このリストも定期的に更新し情報が維持されるように努めます。
このサイトで提供される情報は、 PRINTO が起案し PRES が承認して世界43か国の小児リウマチセンターに送られた質問表から収集されたものです