Printo European Union Pres
Cuba
12/2003

 

Este sitio es el resultado de la colaboración entre PRINTO (Paediatric Rheumatology Trials Organisation, en español Organización Internacional de Estudios sobre Fármacos en Reumatología Pediátrica) y PRES ( Paediatric Rheumatology European Society ,en español Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica) realizado con el financiamiento de la Unión Europea (contrato número 2001CVG4-808).

PRINTO es una red de investigación internacional, sin fines de lucro, creada en 1996 por 14 países Europeos (ahora son 43 países de Europa y extra-europeos). El objetivo principal es el de promover, facilitar y coordinar el desarrollo, la gestión y el análisis de los estudios para evaluar la eficacia y la seguridad de las terapias con fármacos y la calidad de vida y evolución de los niños con enfermedades reumáticas pediátricas. Forman parte de PRINTO universidades y hospitales que están activamente comprometidos en las investigaciones y en la atención médica de niños con enfermedades reumáticas pediátricas.

PRES es una sociedad científica internacional que trabaja en el campo de la reumatología pediátrica. La misión de PRES es promover los conocimientos sobre enfermedades reumáticas, estimular la investigación en esta rama, divulgar la información en congresos y publicaciones, proveer lineamientos guías y estandarizados para la formación de médicos y personal sanitario relacionado con la práctica de la reumatología pediátrica. Además PRES facilita la coordinación de las actividades de reumatología pediátrica dentro de Europa, por ejemplo el presidente de PRINTO y el presidente del comité de reumatología pediátrica de la EULAR (European League Against Rheumatism, en español Liga europea contra el reumatismo) tienen un puesto permanente en el consejo directivo de PRES.

El sitio está dividido en 3 secciones:
La primera sección,llamada "informativa" tiene como objetivo informar a los padres de los niños acerca de las características más importantes de las principales enfermedades reumáticas en pediatría. (¿que es?, ¿cuales son los tratamientos?). La segunda sección, llamada "centros" contiene las direcciones de los centros de reumatología pediátrica, cuyos médicos son miembros de PRINTO y/o de PRES. Esta lista será actualizada regularmente y no pretende ser exhaustiva. En la tercera sección, llamada "familia" encontrará las direcciones de las asociaciones de ayuda familiar con las que puede entrar en contacto. El principal objetivo de estas asociaciones es dar consejos sobre como afrontar mejor los problemas de la vida diaria de las familias de niños reumáticos. Esta lista será actualizada regularmente y no pretende ser exhaustiva.

Las informaciones presentadas en este sitio han sido recopiladas en un cuestionario sobre enfermedades reumáticas en pediatría creado por PRINTO, aprobado por PRES y enviado a 43 países.